Ik kom in actie voor Metakids!
Er zijn in Nederland veel meer kinderen met een metabole ziekte dan we denken. Hoe meer mensen in actie komen hoe meer bekendheid en aandacht er voor deze kinderen komt. Hoe meer geld er komt voor onderzoek hoe sneller artsen nieuwe behandeling kunnen vinden. Want daar gaan we voor; behandeling voor alle kinderen met een metabole ziekte! Doe jij ook mee?
Via dit actieplatform kun jij een actie of project steunen of zelf gemakkelijk een eigen actie starten om zo geld in te zamelen voor Metakids. Loop een marathon, organiseer een voetbaltoernooi, bak lekkere koekjes, geef een benefietconcert of verzamel lege flessen: elk initiatief is mooi, groot of klein, het maakt niet uit. Alleen als we de handen ineenslaan kunnen we metabole ziekten stoppen en alle kinderen helpen. Een toekomst waar straks geen kind meer hoeft te (over)lijden. Waar ze onbezorgd kind kunnen zijn, zoals het hoort.
Projecten
Bekijk alle
Kom ook in actie!
Start zelf een actie of doe mee met je team, je collega’s, je klas, je kookclub of bijvoorbeeld je popkoor. Kijk hieronder voor inspirerende acties van anderen.
Hardloopschoenen aan voor M...
€ 3.658 opgehaald (73%) Samen met André heb ik 2 prachtige dochters!! Vera en Fien. Vera is 12 en Fien 10 jaar. Een gezellige boel thuis. We lachen wat af, maar er zijn ook momenten dat we niet om de ziekte van Vera heen kunnen. Ze heeft de metabole ziekte San Filippo. Hierdoor ontwikkelt ze zich negatief. Helaas is er geen medicatie en/of therapie om deze ziekte af te remmen of liever nog te genezen. Meer onderzoek is nodig en kost natuurlijk geld. Op 3 november heb ik de marathon van New York gelopen met maar liefst 138 donateurs. Hartverwarmend!! We willen natuurlijk dat er nog meer geld gedoneerd wordt voor onderzoek. Daarom ga ik, samen met André, weer in de benen. In Barcelona gaan we de marathon lopen!! En weer in het prachtige Metakids shirts. Het volledige verhaal staat in GrootSneek.Klik op https://www.grootsneek-krant-digitaal en blader naar pagina 35 Bekijk
De Jungfraujoch op voor Met...
€ 1.500 opgehaald (125%) Het is gelukt! Na 5 uur en 21 minuten kwam ik over de finish op 2300 meter hoogte! Enorm genoten van deze mooie marathon en een heel mooie donatie dankzij jullie allen voor Metakids ten behoeve van onderzoek naar Galactosemie! ---- English below ----- Nog maar twee maanden ben ik een dertiger, dus dat is een mooi moment om mijn 5e marathon te lopen. En om het nog iets lastiger te maken een bergmarathon waarbij je in de laatste 17km nog 1500 meter stijgt! Na vele maanden training kijk ik er naar uit om op zaterdag 7 September deze uitdaging aan te gaan. Deze sportieve uitdaging zou ik ook graag willen gebruiken om aandacht en financiële ondersteuning te vragen voor metabole ziekten. Mijn nichtje heeft de zeldzame stofwisselingsziekte galactosemie en ik maak van dichtbij mee wat voor impact dit heeft op haar leven en haar gezin. Daarom is het erg belangrijk dat er goed onderzoek gedaan wordt om deze ziekte zo snel mogelijk de wereld uit te helpen. En elke euro helpt enorm om dit onderzoek te bespoedigen. Ik hoop dat ik op jullie steun kan rekenen! Groeten, Tiemen In two months time I will reach my forties, which is the right moment to run my 5th marathon next week. To make it even more challenging it will be the Jungfrau-Marathon in Swiss (7th of September). The difference in altitude over 42.2 km is 1’829 meter. I would like to link this challenge to a charity which is very close to my heart. My little niece suffers from galactosemia. Galactosemia is a metabolic disorder which has an enormous impact on her life and the life of her family. Therefore it is absolutely necessary that good in-depth research takes place to cure this disease and develop the right treatments. I hope that you will support me to beat the Jungfrau, but even more important, support the researchers with their challenge to beat galactosemia. Thank you for your support Tiemen Bekijk
Alle kinderen met een metab...
€ 7.231 opgehaald (96%) Als moeder van twee fantastische jongens van 5 en 2, met een metabole ziekte, staat ons leven sinds 2016 op z'n kop. Ondanks de uitstekende en fijne zorg van alle betrokkenen (artsen, fysiotherapeuten, logopedist, ergotherapeut, diëtisten) sta je als ouders voor je gevoel toch vaak langs de zijlijn. Nu kunnen we daar iets aan veranderen! Met deze fantastische lieve meiden gaan we 20 kilometer wandelen om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek, om alle kinderen met een metabole ziekte een toekomst te kunnnen geven. Bekijk
TeamThijs
€ 7.219 opgehaald (144%) Onze lieve kanjer Thijs is op 22 oktober 2018 overleden op 15 jarige leeftijd aan de gevolgen van de zeldzame metabolen ziekte MLASA. Dat een kinderleven zo snel verwoest kan worden door deze slopende ziekte is niet te bevatten. De positieve en wilskrachtige invloed die Thijs tijdens zijn ziekte heeft laten zien geeft ons de moed en kracht om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoeken en behandelingen. Want dit is echt nodig! Bekijk
Hart-lopen voor Nina
€ 17.860 opgehaald (119%) Wij lopen voor lieve kleine Nina. Bij haar is een vreselijke energiestofwisselingsziekte ontdekt toen ze pas 6 maanden oud was! Gesteund door haar lieve lach lopen wij deze 10 mijl voor Metakids! Bekijk
Maak een einde aan de ziekt...
€ 13.407 opgehaald (134%) Onze zoon Loek heeft in februari van dit jaar de diagnose gekregen van de stofwisselingsziekte, ziekte van Krabbe. Een progressieve ziekte waaraan hij naar alle waarschijnlijkheid voor zijn eerste verjaardag aan zal overlijden. Dit is onverteerbaar en naast hem zijn er in Nederland nog vele kinderen met een metabolen ziekte waar momenteel nog geen behandeling voor is. Daarom willen wij graag als ouders van Loek deze inzamelingsactie starten, zodat onderzoek naar deze ziekte verder kan gaan. Want kinderen moeten gezond en blij op kunnen groeien! Wij willen u bij voorbaat danken voor uw donatie! Graag willen we iedereen bedanken voor zijn hartverwarmende berichten, steun en donaties. Wij hebben er samen voor gezorgd dat weer een stapje dichter zijn bij een behandeling voor deze vreselijke ziekte(s). Ook willen we jullie op de hoogte brengen van het trieste nieuws dat onze ongelooflijke knappe en sterke strijder zijn laatste adem heeft geblazen op 31 juli. Heel rustig en kalm bij mama op schoot en in de armen van zijn papa. We waren dichtbij en hij heeft gelukkig een heel mooi moment gekozen en daar zijn we hem ontzettend dankbaar voor. Nogmaals, allen vreselijk bedankt en binnen een paar weken zullen we de actie ook eindigen. Metakids zal wederom een onderzoek steunen met dit ingezamelde geld. Bekijk
Steun Bobby en Robine voor ...
€ 155.764 opgehaald (31%) Dit zijn Robine (4) en Bobby (1). Robine was een vrolijk meisje dat zich ontwikkelde als ieder ander kind, al sprak ze wat minder woordjes dan haar leeftijdgenoten. “Maak je geen zorgen, ze is een laatbloeiertje, dat komt wel goed”, werd ons op het hart gedrukt. Vlak na haar derde verjaardag kreeg zij haar eerste epileptische aanval, waarna de aanvallen elkaar in rap tempo opvolgden. De combinatie van haar spraakprobleem en de epileptische aanvallen leidden uiteindelijk tot een DNA- en stofwisselingsonderzoek. Na 3 zenuwslopende maanden kregen wij op 22 maart 2018 het slechtst denkbare nieuws; Robine heeft de extreem zeldzame en dodelijke Metabole ziekte CLN2 (stofwisselings-ziekte). De kans was 1 op 4 dat Bobby dezelfde ziekte zou hebben. Onze grootste angst werd waarheid. Ook onze lieve Bobby heeft deze afschuwelijke, ongeneeslijke ziekte. Bobby, dankzij zijn zus de jongste erkende CLN2 patiënt ter wereld, maakt als proefpersoon deel uit van een 3 jaar durende trial met dit medicijn in het UKE in Hamburg. Maar er is nog meer onderzoek nodig! Daarom zamelen wij geld in voor onderzoek naar CLN2 en andere stofwisselingsziekten zodat kinderen zoals Robine en Bobby behandeld kunnen worden en deze ziekte hopelijk overleven. Wil jij ons hierbij helpen? BekijkTop acties
Bekijk alle
Top teams
Bekijk alle-
1
€ 5.611
Comrades in Arms 2018
Primates komen in actie voor Metakids! -
2
€ 3.210
Team Mitch
Strijd, lopen en geld ophalen voor onderzoeken -
3
€ 3.053
Team Metakids
Runnloppet 100 km schaatstocht Zweden -
4
€ 2.590
Team Sven
Plons....Brrrr...Koud: We duiken 2020 in! -
5
€ 992
Reuvers in actie
Help kinderen met een metabole ziekte
