Ik kom in actie voor Metakids!
Metabole ziekten, vrijwel niemand kent ze. Toch zijn ze een van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Meer dan 10.000 Nederlandse gezinnen hebben één of meerdere kinderen in het gezin met een metabole ziekte. Veel kinderen halen hun eerste verjaardag niet eens.
Bij kinderen met een metabole ziekte gaat er iets mis in de chemische processen van hun lichaam. Metabole ziekten zijn slopers, letterlijk. Ze maken het lichaam kapot.
Help mee om geld op te halen voor onderzoek en maak hier jouw actie aan. Donateurs kunnen heel makkelijk doneren via iDeal, een machtiging aan Metakids of een factuur.
Laten we met elkaar metabole ziekten stoppen. Want een ziekte met zo’n verwoestende impact op het leven van kinderen mag niet onzichtbaar blijven.
Samen maken we metabole ziekten behandelbaar.
Projecten
Bekijk alle projecten
Onderzoek: Register voor patiënten met galactosemie
Klassieke galactosemie is een metabole ziekte met veel vragen over hoe de ziekte verloopt. Om die reden is een register met relevante patiëntdata erg belangrijk. Door die gegevens naast elkaar te leggen en te vergelijken, kan ontzettend veel informatie gewonnen worden. Sinds 2014 is een internationaal team, gecoördineerd door Prof. Dr. Estela Rubio (Maastricht UMC) een register voor galactosemie ontwikkeld, waarin inmiddels data van ruim 500 patiënten uit 15 verschillende landen zijn verzameld. De onderzoekers willen de data in het register verder uitbouwen en analyseren. Doel is het vinden van goede voorspellers van en verbanden met verschillende complicaties van galactosemie. Hiermee kan uiteindelijk een betere begeleiding en behandeling op maat gevonden worden.
Fondsenwerving voor dit onderzoek wordt gedaan in samenwerking met de Galactosemievereniging
Bron foto arts: foter.com
Kom ook in actie!
Start zelf een actie of doe mee met je team, je collega’s, je klas, je kookclub of bijvoorbeeld je popkoor. Kijk hieronder voor inspirerende acties van anderen.
Steun Bobby en Robine voor ...
€ 100.424 opgehaald (20%) Dit zijn Robine (4) en Bobby (1). Robine was een vrolijk meisje dat zich ontwikkelde als ieder ander kind, al sprak ze wat minder woordjes dan haar leeftijdgenoten. “Maak je geen zorgen, ze is een laatbloeiertje, dat komt wel goed”, werd ons op het hart gedrukt. Vlak na haar derde verjaardag kreeg zij haar eerste epileptische aanval, waarna de aanvallen elkaar in rap tempo opvolgden. De combinatie van haar spraakprobleem en de epileptische aanvallen leidden uiteindelijk tot een DNA- en stofwisselingsonderzoek. Na 3 zenuwslopende maanden kregen wij op 22 maart 2018 het slechtst denkbare nieuws; Robine heeft de extreem zeldzame en dodelijke Metabole ziekte CLN2 (stofwisselings-ziekte). De kans was 1 op 4 dat Bobby dezelfde ziekte zou hebben. Onze grootste angst werd waarheid. Ook onze lieve Bobby heeft deze afschuwelijke, ongeneeslijke ziekte. Bobby, dankzij zijn zus de jongste erkende CLN2 patiënt ter wereld, maakt als proefpersoon deel uit van een 3 jaar durende trial met dit medicijn in het UKE in Hamburg. Maar er is nog meer onderzoek nodig! Daarom zamelen wij geld in voor onderzoek naar CLN2 en andere stofwisselingsziekten zodat kinderen zoals Robine en Bobby behandeld kunnen worden en deze ziekte hopelijk overleven. Wil jij ons hierbij helpen? Bekijk
In actie voor Hein & Pien
€ 230.369 opgehaald (76%) Dit zijn Hein & Pien. Lieve dappere Hein (11 jaar) is in de zomer van 2018 overleden aan de gevolgen van de metabole ziekte, MLD. Nadat bij Hein op kerstavond 2015 de diagnose werd gesteld, bleek al snel dat zijn zusje Pien deze ziekte ook had. Omdat bij haar de ziekte nog in een vroeg stadium verkeerde, kwam ze in aanmerking voor een ingrijpende stamceltransplantatie om de ziekte MLD stop te zetten. Hoewel lieve Pien nog altijd veel in het ziekenhuis moet zijn als gevolg van complicaties na de transplantatie, lijkt bij haar de ziekte te zijn stopgezet. De gevolgen voor de toekomst van Pien zijn echter onduidelijk, maar hoopvol door haar krachtige karakter. Voor goede behandeling van de ziekte en tijdige diagnose is nog veel onderzoek nodig. Voor Hein is het te laat, maar hopelijk niet voor andere kinderen met MLD. Steun jij ons? Liefs, Alexandra Roskam (tante van Pien en Hein). Bekijk
Samen vechten tegen CLN2!
€ 1.000 opgehaald (1%) Onze liefste Pip en Teun lijden aan CLN2. CLN2 is een zeer ernstige metabole ziekte waarbij kinderen vanaf hun derde levensjaar in toenemende mate last krijgen van epilepsie, problemen met bewegen, problemen met denken en zichtverlies. De ziekte CLN2/Batten is niet te genezen en lijdt uiteindelijk tot een vroegtijdig overlijden (8 – 12 jaar). Pip ontwikkelde zich vanaf geboorte als een normaal meisje maar vanaf haar derde jaar ging haar ontwikkeling achteruit. Na maandenlange onderzoeken kwam de diagnose CLN2 uit het genetisch onderzoek. Twee weken later dezelfde diagnose voor Teun. Pip en Teun zijn 4 en 2 jaar, vol levensvreugde en de allerliefsten op aarde ;). Op dit moment loopt Pip niet meer, zit ze in een rolstoel, heeft een woordenschat van zo'n 8 woordjes en heeft een "Peg" voor sondevoeding en medicijnen... En dat allemaal binnen 10 maanden! Onze vrolijke Teun vertoont nog niks. We volgen een enzymtherapie in Rotterdam in de hoop dat ze langer stabiel blijven. Daar gaan we voor! Deze ziekte is zeer zeldzaam en er is veel geld nodig voor onderzoek, CLN2 moet op de kaart! Helpen jullie mee? Onze DANK is zeer groot! Liefs Richard Lotte Pip en Teun Bekijk
Indy
€ 870 opgehaald (43%) In augustus 2018 is onze kleindochter Indy, bijna 2 jaar oud, overleden aan de ziekte van Alpers. Helaas kon ze de strijd tegen deze ziekte niet winnen. Wij hopen met deze actie andere kinderen te kunnen helpen. Bekijk
Runnloppet 100 km schaatsto...
€ 3.025 opgehaald (100%) Op zondag 17 februari zal ik, samen met mijn huisgenoten; Maxime en Livius in een uiterste krachtinspanning 100 - km schaatsen op het Runn meer in Börlange (Zweden). Naast de persoonlijke uitdaging, willen wij met deze actie geld ophalen voor stichting MetaKids die zich inzet voor voor kinderen met een metabole ziekte (stofwisselingsziekte). Daarom zullen wij om 07:00 's ochtends het Scandinavische natuurijs betreden en tot het donker wordt de 100 km afleggen. Wij kunnen jullie hulp daarbij hard gebruiken. Wij zouden het mega waarderen als je ons, en daarmee het het goede doel, steunt via een donatie op onze actiepagina of via onderstaande tikkie: https://tikkie.me/pay/Metakids/7e7ouhcr0p4gake4pqj1 Bekijk
Steun Erwin en Daisy voor a...
€ 2.402 opgehaald (80%) Volgt Bekijk
Steun stichting Metakids!
€ 2.170 opgehaald (173%) Net als Kay zijn er veel meer kinderen die een metabole ziekte hebben! HELP MEE! BekijkTop acties
Bekijk alle-
1
€ 230.369
Alexandra Roskam
In actie voor Hein & Pien
-
2
€ 100.424
Jan Willem Schermerhorn
Steun Bobby en Robine voor alle Metakids
-
3
€ 21.512
Friesland voor Metakids
Friesland voor Metakids
-
4
€ 12.375
Sven Baas
2e editie van de Metakittrun (24 en 25 maart 2018)
-
5
€ 12.100
Team ECSC
Kanaal zwemtocht ECSC 2016
Top teams
Bekijk alle-
1
€ 5.611
Comrades in Arms 2018
Primates komen in actie voor Metakids! -
2
€ 3.560
Team Sven
Met een frisse duik het nieuwe jaar in! -
3
€ 3.025
Team Metakids
Runnloppet 100 km schaatstocht Zweden -
4
€ 474
Kilometers maken voor Metakids
kilometers maken voor meta kids -
5
€ 81
Cupcakes, limonade (en straks ijsjes bij mooi weer) voor Metakids
Cupcakes, limonade en ijsjes (bij mooi weer) voor Metakids
