Kom ook in actie voor Metakids!

149% € 900opgehaald

Gehaakte knuffeltjes voor Metakids

Wij verloren onze dochter Lara* 28 maart 2020 aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte, het syndroom van Alpers. Aangezien er helemaal geen behandeling voor deze stofwisselingsziekte is, hebben we moeten toekijken hoe ze stierf. Het feit dat er absoluut niets gedaan kon worden, was echt verschrikkelijk. Vandaar dat wij willen helpen om metabole ziekten in de toekomst behandelbaar te maken. Bij interesse in een knuffeltje stuur een berichtje naar kim.gijbels34@gmail.com Inspiratie van wat ik al gehaakt heb kan je hier vinden: https://photos.app.goo.gl/5phJVSNidEPi3Msr8 Lara haar verhaal kan je hier vinden: alperslara.com Bekijk actie Gehaakte knuffeltjes voor Metakids

60% € 15.141opgehaald

Onderzoek naar Gentherapie

Om de dag wordt in Nederland een kind met een metabole ziekte geboren. Voor veel van deze kinderen is geen behandeling mogelijk. Metakids financiert onderzoek om alle metabole ziekten behandelbaar te maken. Metabole ziekten zijn één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Maar bijna niemand weet het. Vaak wordt een ziekte te laat herkend of is behandeling niet mogelijk. Veel kinderen halen hun eerste verjaardag niet eens. Er zijn ruim 10.000 gezinnen in Nederland met één of meer kinderen met een metabole ziekte. Bij onze dochter Julia is helaas ook een ongeneeslijke metabole ziekte OTC (Ornithine transcarbamylase deficiëntie) geconstateerd. Deze metabolische afwijking veroorzaakt bij teveel aan eiwit voor een ophoping van ammoniak in het bloed, wat op zijn beurt de hersenen vergiftigt. Zij werd kort na de geboorte direct op de neonatale intensive care afdeling acuut behandeld voordat zij in coma raakte. Onze wereld stond ineens op zijn kop. Voorheen wisten we nauwelijks iets van metabolen ziekten. De kinderarts vertelde ons dat Julia door deze hoge bloedwaarden waarschijnlijk een hersenbeschadiging heeft opgelopen, maar in welke mate kon zij niet zeggen. Zij volgt nu een streng eiwitarm dieet met daarnaast nog medicatie en is regelmatig voor controles in het ziekenhuis. Met een gerichte behandeling wordt geprobeerd ontsporing en eventueel meer hersenschade te voorkomen. Julia is nu 1,5 jaar en we zijn tot nu toe extra blij met elke ontwikkeling die zij doormaakt. Als het onderzoek in dit tempo doorgaat, geloven artsen dat metabole ziekten binnen tientallen jaren sneller te vinden, behandelen en zelfs te genezen zijn. Met de bijdrages van jullie financiert Metakids noodzakelijk onderzoek om behandeling van deze slopende ziekten mogelijk te maken. Dit betekent snellere diagnose en meer behandelingen, zodat zij ook “normaal” kunnen opgroeien. Bekijk actie Onderzoek naar Gentherapie

500% € 1.250opgehaald

Money voor Metakids

Ik ben Aniek, ik ben 8 jaar. Ik heb zelf een stofwisselingsziekte. Ik ben een actie begonnen om geld op te halen om onderzoek te kunnen doen naar stofwisselingsziekten. Er zijn verschillende soorten stofwisselingsziektes. Helaas gaan er ook kinderen dood aan de stofwisselingsziekte. Ik heb geluk, want ik heb een stofwisselingsziekte waar de kans heel klein is dat dat gebeurt. En ik heb ook geen Ontwikkelingsachterstand of zo. Ik moet wel veel medicijnen. En sommige gaan door mijn sonde. Ik mag niet te veel maar ook niet te weinig eiwitten. Daardoor mag ik geen traktaties of zo zomaar eten. Helpen jullie mee onderzoek te betalen zodat alle kinderen geholpen kunnen worden? Dank je wel!! Bekijk actie Money voor Metakids

9% € 9.051opgehaald

Ruim 7.000 km wandelen voor Metakids!

VOLG MIJ VIA INSTAGRAM VOOR DE DAGELIJKSE UPDATE! FOR ENGLISCH READ DOWN BELLOW========================== "UPDATE: 9 november 2020, 2152 km gelopen! Santiago de Compostella gehaald! Per 15 april 2021 startdatum volgende charityhike! 5.000 km vol wandelplezier ❤️" Lieve geïnteresseerden, Op 20 juli 2020 ben ik om 05u05 's ochtends aan een wandeling begonnen naar Santiago de Compostella! Dit is een wandeling van ruim 2000km + de symbolische "eindsprint" naar Finisterre, met een (officieel) totaal van 2791km. Inmiddels heb 2.152km afgelegd met volle bepakking ad 13kg + 2L hydration & licht voedsel. Om het doel voor Metakids van € 100.000,- voor onderzoek naar Metabolenziekte alsnog te realiseren heb ik besloten om nogmaals te gaan 'wandelen', ditmaal ruim 5.000km om dit doel alsnog te behalen! Tijdens deze route eet ik 1 keer per dag en pak ik bij langere afstanden eveneens een licht ontbijt, banaan, broodje en uiteraard koffie. Voor een procentuele kleine groep kinderen maar in absolute aantallen, stuk voor stuk, schrijnende gevallen, is dit 'prakkie' helemaal niet zo vanzelfsprekend! Voedsel zet zich namelijk door deze verschrikkelijke metabole ziekten om in vergif dat het lichaam langzaam en zeker van binnenuit opeet. Spieren en hersens verkrampen waardoor een kind, die deze ziekte tot wel 15 jaar (en ouder) kan krijgen, absoluut geen lang leven beschoren is. Metakids doet, met bijna 0 overheadkosten, onderzoek naar dit ziektebeeld en fund vrijwel alle opgehaalde gelden rechtstreeks in onderzoek. Mijn doel is om per gelopen stap € 0,04 te verdienen voor dit goede doel!!! Ik hoop dat er zoveel mogelijk mensen meedoen. De actie loopt totdat het doelbedrag is opgehaald! Inmiddels, zitten we na ruim 2.152km op ruim € 9.000,- en zal ik mijn best doen om geïnteresseerden en donateurs zoveel mogelijk te laten meebeleven in deze uitdagende tijden waarin veel hotels, hostels en andere slaapplaatsen zijn gesloten. Het wordt dus een spannende periode en een nog spannender project. Haal ik het of moet ik afhaken? Voor Metakids maak ik er een feestje van en ga ik ervoor! Helpt u mij het doel behalen? Lieve groeten, Armando ========================== "UPDATE: November, 9th, 2.152 km walked! We made Santiago de CompostellaFrom of April 15th, 2021 startdate next charityhike! 5.000 km full hiking fun ❤️" Dear interested people, On July 20, 2020, I started walking from Amsterdam to Santiago de Compostella at 05h05 in the morning! This is a walk of over 2000km + the symbolic "final sprint" to Finisterre, with an (official) total of 2791km. I have now covered 2,152km with a full load of 13kg + 2L hydration & light food. In order to realize the goal for Metakids of € 100,000,- for research into Metabolic Disease, I decided to 'walk' again, this time more than 5,000 km to achieve this goal! During this route I eat once a day and for longer distances I also grab a light breakfast, banana, sandwich and of course coffee. For a small percentage of children but in absolute numbers, each and every one, distressing cases, this 'prakkie' is not so obvious at all! Because of these terrible metabolic diseases, food converts into poison that the body slowly and surely eats from within. Muscles and brain spasm, which means that a child who can get this disease for up to 15 years (and older) will have absolutely no long life. Metakids conducts research into this clinical picture with almost 0 overhead costs and funds almost all the money raised directly into research. My goal is to earn € 0.04 per step walked for this good cause !!! I hope that as many people as possible will participate. The promotion runs until the target amount has been collected! Meanwhile, after more than 2,152km we are at more than € 9,000 and I will do my best to let interested parties and donors experience these challenging times when many hotels, hostels and other sleeping places are closed. So it will be an exciting period and an even more exciting project. Do I make it or do I have to drop out? For Metakids I make it a party and I go for it! Will you help me achieve the goal? Dear greetings, Armando Bekijk actie Ruim 7.000 km wandelen voor Metakids!

94% € 9.450opgehaald

Ik help voor onderzoek en behandeling naar metabole ziektes!

Mijn dochter Esmee heeft een mutatie op het ACO 2 Gen waardoor er een bepaald eiwit niet wordt aangemaakt in de hersenen wat resulteert in degeneratie van het oogzenuw en kleine hersenen. Onze dochter Esmee is een super vrolijk, gezellig en bij tijd en wijle ondeugend superkind. Ze kampt echter wel met een meervoudige handicap. Ze is onder andere slechtziend, coördinatiestoornis, ataxie, spraakgebrek, laag IQ, en alle gedragssymptonen die daarmee samengaan. Esmee is een echte doorzetter en ondanks al haar beperkingen is elke dag voor haar weer een feest. Door haar doorzettingsvermogen en sterke persoonlijkheid geniet ze van het leven zoals ieder kind dat zou moeten doen en leren wij van haar hoe we het leven moeten leven. Wij zijn als ouders erg trots op wat ze allemaal bereikt met al haar beperkingen, maar wij realiseren ons ook dagelijks hoe het had kunnen zijn als Esmee deze beperkingen niet had gehad. Om als ouder te horen dat je kind een progressief ziektebeeld heeft is voor ons de ergste nachtmerrie die we maar konden verzinnen. Het is contra op waarom je een kind ter wereld hebt willen zetten, namelijk het zien ontwikkelen van je kind in een volwassene om een bijdrage te leveren aan de maatschappij en mensheid. Ondanks alle machteloosheid die ik ervaar met dit ziektebeeld en we voor onze dochter Esmee alleen maar kunnen hopen dat ze een minder progressieve variant heeft wil ik me inzetten door een inzamelactie te starten voor toekomstige gezinnen. Op 30 juli 2020 ga ik met het vliegtuig naar Zweeds Lapland om daar 2 trailruns te lopen. 1 van 19km en 1 van 30 km. Hiermee wil ik aan het einde van de wereld het doorzettingsvermogen eren die Esmee elke dag ervaart. Op 3 augustus is Esmee haar 8e verjaardag, kom ik thuis van deze trailrun en wil ik deze dag extra vieren met een mooi bedrag voor de stichting MetaKids.Update 13 januari 2020:Gisteren een fikse training gehad. De halve marathon van Egmond aan Zee, windkracht 6-7! :) De beentjes lekker geprikkeld. Pittig, maar voldaan! 1:44,13 was de eindtijd. Mooie training voor "the arctic trail in augustus!! #metakids #ikkominactie #doneren Update 27-6-2020: Door het coronavirus gaat de Arctic Circle trailrun in 2020 niet door. Dit is echt heel erg jammer, maar helaas overmacht. Dit betekent dat ik de Arctic Circle trailrun in 2021 ga lopen!! Bekijk actie Ik help voor onderzoek en behandeling naar metabole ziektes!

36% € 181.953opgehaald

Steun Bobby en Robine voor alle Metakids

Dit zijn Robine (4) en Bobby (1). Robine was een vrolijk meisje dat zich ontwikkelde als ieder ander kind, al sprak ze wat minder woordjes dan haar leeftijdgenoten. “Maak je geen zorgen, ze is een laatbloeiertje, dat komt wel goed”, werd ons op het hart gedrukt. Vlak na haar derde verjaardag kreeg zij haar eerste epileptische aanval, waarna de aanvallen elkaar in rap tempo opvolgden. De combinatie van haar spraakprobleem en de epileptische aanvallen leidden uiteindelijk tot een DNA- en stofwisselingsonderzoek. Na 3 zenuwslopende maanden kregen wij op 22 maart 2018 het slechtst denkbare nieuws; Robine heeft de extreem zeldzame en dodelijke Metabole ziekte CLN2 (stofwisselings-ziekte). De kans was 1 op 4 dat Bobby dezelfde ziekte zou hebben. Onze grootste angst werd waarheid. Ook onze lieve Bobby heeft deze afschuwelijke, ongeneeslijke ziekte. Bobby, dankzij zijn zus de jongste erkende CLN2 patiënt ter wereld, maakt als proefpersoon deel uit van een 3 jaar durende trial met dit medicijn in het UKE in Hamburg. Maar er is nog meer onderzoek nodig! Daarom zamelen wij geld in voor onderzoek naar CLN2 en andere stofwisselingsziekten zodat kinderen zoals Robine en Bobby behandeld kunnen worden en deze ziekte hopelijk overleven. Wil jij ons hierbij helpen? Bekijk actie Steun Bobby en Robine voor alle Metakids

Kom ook in actie voor Metakids!

Projecten

Vier je feestje voor Metakids!

Vier je feestje voor Metakids!

Kom in actie voor Metakids!

Kom in actie voor Metakids!

Kom ook in actie

Gehaakte knuffeltjes voor Metakids

Onderzoek naar Gentherapie

Money voor Metakids

Ruim 7.000 km wandelen voor Metakids!

Ik help voor onderzoek en behandeling naar metabole ziektes!

Steun Bobby en Robine voor alle Metakids

Top acties

In actie voor Hein & Pien

Steun Bobby en Robine voor alle Metakids

Hein&Pien Golfdag

Friesland voor Metakids

Thijs Liefers

Top teams

VIVISOL Nederland

Comrades in Arms 2018

D-t-D Home Edition voor Metakids

Team Mitch

Team Metakids

Laatste donaties

Roger

Tilly