Kom ook in actie voor Metakids!

82% € 1.642Opgehaald

Morgan wandelt

Morgan (2011) wandelt door Nederland en Groot-Brittannië. In de zomer van 2022 gaat ze samen met haar moeder de Pennine Way lopen om geld op te halen voor Metakids, een organisatie die onderzoek subsidieert naar metabole ziekten (stofwisselingsziekten). Julian (2012), het broertje van Morgan, heeft een metabole ziekte waar nog geen behandeling voor is. De wandeling wordt ondersteund door Contours, een Brits boekingsbureau dat alles organiseert. Wij hoeven alleen nog maar te gaan lopen! Volg onze route deze zomer op www.morganwandelt.wordpress.com. Hier kun je ook al onze al eerder gelopen routes bekijken. Bekijk actie Morgan wandelt

48% € 2.445Opgehaald

Wij gaan rennen, fietsen en kajakken voor het goede doel

Wie wij zijn? Wouter Verhoeven, Bram Straathof, Edwin van der Geest en Rob van Bekkum. Waarom wij dit doen? Pip en Teun hebben beide de metabole stofwisselingsziekte CLN2 en zijn buurkinderen van Rob. Voor onderzoek naar gentherapie om dergelijke ziekten te kunnen behandelen is veel geld nodig. Als team hebben we bedacht om dit goede doel te koppelen aan onze uitdaging omdat dit dicht bij ons staat. Wat hebben wij gemeen? De drive om lekker veel te sporten, de wil om onszelf uit te dagen en om gelijktijdig op vette plekken te komen en te genieten. Een sportieve uitdaging hebben we gevonden in de Coast to Coast in Schotland. Ongeveer 170 km door de prachtige Scottish Highlands. Scotland here we come! We starten in Nairn in de oosten naar Isles of Glencoe in het westen. Lopen en fietsen op verschillende ondergronden en afsluiten met 1 mile kajakken. We houden van een uitdaging zou je kunnen zeggen. Maar deze uitdaging staat in het niets vergeleken met de uitdaging die kinderen en ouders van kinderen met een metabole ziekte moeten aangaan. Binnenkort start een nieuw onderzoek naar gentherapie. Daar is geld voor nodig. Daarom willen we graag dit goede doel aan onze sportieve uitdaging koppelen. Wij hebben jouw hulp nodig! Om ons maar bovenal HET ONDERZOEK een duwtje in de rug te geven! ------------------------------------------------------- Wauw! Wat vind ik het als moeder van Pip (7) en Teun (5) ontzettend bijzonder dat deze mannen de Coast to Coast in Schotland aangaan, voor onderzoek naar gentherapie in het Erasmus Mc! Pip en Teun hebben beide de metabole stofwisselingsziekte CLN2 en worden behandeld in het Erasmus Mc. Hier krijgen ze 1x in de 2 weken een enzymtherapie. Dat betekent dat er een bepaald medicijn via een rickham hun hersenkamer wordt ingespoten. Dit vertraagt de ziekte, maar het is helaas geen geneesmiddel. Gentherapie is “de hoop” voor de toekomst, voor kindjes die met o.a. dit ziektebeeld geboren worden. Daarom ben ik deze mannen ontzettend dankbaar, dat ze dit doen voor Pip, Teun en alle andere kinderen met een metabole ziekte. Zet hem op kanjers! ------------------------------------------------------- Zie ook: www.pip-teun.nl Bekijk team Coast to Coast Schotland

5% € 105Opgehaald

ZVV Sparta Nijkerk

ZVV Sparta Nijkerk steunt Metakids! Bekijk actie ZVV Sparta Nijkerk

98% € 24.507Opgehaald

Onderzoek naar Gentherapie

Om de dag wordt in Nederland een kind met een metabole ziekte geboren. Voor veel van deze kinderen is geen behandeling mogelijk. Metakids financiert onderzoek om alle metabole ziekten behandelbaar te maken. Metabole ziekten zijn één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Maar bijna niemand weet het. Vaak wordt een ziekte te laat herkend of is behandeling niet mogelijk. Veel kinderen halen hun eerste verjaardag niet eens. Er zijn ruim 10.000 gezinnen in Nederland met één of meer kinderen met een metabole ziekte. Bij onze dochter Julia is helaas ook een ongeneeslijke metabole ziekte OTC (Ornithine transcarbamylase deficiëntie) geconstateerd. Deze metabolische afwijking veroorzaakt bij teveel aan eiwit voor een ophoping van ammoniak in het bloed, wat op zijn beurt de hersenen vergiftigt. Zij werd kort na de geboorte direct op de neonatale intensive care afdeling acuut behandeld voordat zij in coma raakte. Onze wereld stond ineens op zijn kop. Voorheen wisten we nauwelijks iets van metabolen ziekten. De kinderarts vertelde ons dat Julia door deze hoge bloedwaarden waarschijnlijk een hersenbeschadiging heeft opgelopen, maar in welke mate kon zij niet zeggen. Zij volgt nu een streng eiwitarm dieet met daarnaast nog medicatie en is regelmatig voor controles in het ziekenhuis. Met een gerichte behandeling wordt geprobeerd ontsporing en eventueel meer hersenschade te voorkomen. Julia is nu 1,5 jaar en we zijn tot nu toe extra blij met elke ontwikkeling die zij doormaakt. Als het onderzoek in dit tempo doorgaat, geloven artsen dat metabole ziekten binnen tientallen jaren sneller te vinden, behandelen en zelfs te genezen zijn. Met de bijdrages van jullie financiert Metakids noodzakelijk onderzoek om behandeling van deze slopende ziekten mogelijk te maken. Dit betekent snellere diagnose en meer behandelingen, zodat zij ook “normaal” kunnen opgroeien. Bekijk actie Onderzoek naar Gentherapie

14% € 145Opgehaald

Sijsjes voor Metakids

Elk kind heeft recht op een lang en gelukkig leven. Jammer genoeg is dit niet altijd de realiteit. Veel kinderen hebben deze slopende ziekte, waarnaar nog veel onderzoek gedaan moet worden. Daarom zijn wij met ons team deze actie gestart. Samen met de kinderen en ouders van ons kindercentrum houden wij t/m december 2022 een inzameling van lege flessen om hiermee zoveel mogelijk geld op te halen voor Metakids. Natuurlijk hopen wij op veel steun van alle mensen om ons heen. Buurtbewoners, familieleden, vrienden, kennissen, winkeliers en andere bedrijven. Iedereen mag bij ons lege flessen inleveren of een donatie doen. Alvast hartelijk bedankt voor uw bijdrage! Team Sijzenlaan. Bekijk actie Sijsjes voor Metakids

41% € 208.927Opgehaald

Steun Bobby en Robine voor alle Metakids

Dit zijn Robine (4) en Bobby (1). Robine was een vrolijk meisje dat zich ontwikkelde als ieder ander kind, al sprak ze wat minder woordjes dan haar leeftijdgenoten. “Maak je geen zorgen, ze is een laatbloeiertje, dat komt wel goed”, werd ons op het hart gedrukt. Vlak na haar derde verjaardag kreeg zij haar eerste epileptische aanval, waarna de aanvallen elkaar in rap tempo opvolgden. De combinatie van haar spraakprobleem en de epileptische aanvallen leidden uiteindelijk tot een DNA- en stofwisselingsonderzoek. Na 3 zenuwslopende maanden kregen wij op 22 maart 2018 het slechtst denkbare nieuws; Robine heeft de extreem zeldzame en dodelijke Metabole ziekte CLN2 (stofwisselings-ziekte). De kans was 1 op 4 dat Bobby dezelfde ziekte zou hebben. Onze grootste angst werd waarheid. Ook onze lieve Bobby heeft deze afschuwelijke, ongeneeslijke ziekte. Bobby, dankzij zijn zus de jongste erkende CLN2 patiënt ter wereld, maakt als proefpersoon deel uit van een 3 jaar durende trial met dit medicijn in het UKE in Hamburg. Maar er is nog meer onderzoek nodig! Daarom zamelen wij geld in voor onderzoek naar CLN2 en andere stofwisselingsziekten zodat kinderen zoals Robine en Bobby behandeld kunnen worden en deze ziekte hopelijk overleven. Wil jij ons hierbij helpen? Bekijk actie Steun Bobby en Robine voor alle Metakids

Kom ook in actie voor Metakids!

Projecten

Dam tot Dam 2022

Dam tot Dam 2022

Kom in actie voor Metakids!

Vier je feestje voor Metakids!

Onderzoek galactosemie: nieuwe behandelingsstrategieën

Messenger-RNA voor leveraandoeningen

Kom ook in actie

Morgan wandelt

Wij gaan rennen, fietsen en kajakken voor het goede doel

ZVV Sparta Nijkerk

Onderzoek naar Gentherapie

Sijsjes voor Metakids

Steun Bobby en Robine voor alle Metakids

Top acties

Alexandra Roskam

Jan Willem Schermerhorn

Annetje Timp

Thijs Liefers

Jeffrey Verkuijl

Top teams

Hugo & Charlie

VIVISOL Nederland

Charlie's Angels

Team Bobster

Osborne Clarke

Laatste donaties

Marlijn

Peter en Rina