Ik kom in actie voor Metakids!
Metabole ziekten, vrijwel niemand kent ze. Toch zijn ze een van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Meer dan 10.000 Nederlandse gezinnen hebben één of meerdere kinderen in het gezin met een metabole ziekte. Veel kinderen halen hun eerste verjaardag niet eens.
Bij kinderen met een metabole ziekte gaat er iets mis in de chemische processen van hun lichaam. Metabole ziekten zijn slopers, letterlijk. Ze maken het lichaam kapot.
Help mee om geld op te halen voor onderzoek en maak hier jouw actie aan. Donateurs kunnen heel makkelijk doneren via iDeal, een machtiging aan Metakids of een factuur.
Laten we met elkaar metabole ziekten stoppen. Want een ziekte met zo’n verwoestende impact op het leven van kinderen mag niet onzichtbaar zijn.
Samen maken we metabole ziekten behandelbaar.
Projecten
Bekijk alle projecten
Dam tot Dam 2019
Het Dam tot Damweekend komt er weer aan! Op 21 en 22 september 2019 kun je tussen Amsterdam en Zaandam de ultieme uitdaging aangaan door te hardlopen (dag of night), te fietsen of te wandelen, allemaal op meerdere afstanden. Kortom: geschikt voor elk niveau!
Schrijf je hier in voor:
Zaterdag 21 september
10 km wandelen
20 km wandelen
27 km wandelen
8 km hardlopen Dam tot Dam by Night
Zondag 22 september
16 km hardlopen / 10 Engelse mijl
40 km fietsen
60 km fietsen
80 km fietsen
105 km fietsen
150 km fietsen
Voor de wandeltochten: Metakids deelnamepakket voor volwassenen € 29,95 en voor kinderen t/m 16 jaar €19,95. Een deelnamepakket bevat een startbewijs, begeleiding voor, tijdens en na het wandelen, een Metakids T-shirt, een medaille en een hapje en drankje in onze stand na afloop. De wandeltochten zijn ook toegankelijk voor volwassenen en kinderen in een rolstoel.
Voor 8 en 16 kilometer hardlopen: Metakids deelnamepakket voor € 50,00. Een deelnamepakket bevat een startbewijs met gunstige starttijd in de ochtend of de avond, begeleiding voor en na de loop, een Metakids T-shirt, een medaille en een hapje en drankje in onze Metakids-stand na afloop.
Voor de fietstochten: Metakids deelnamepakket voor € 34,95. Een deelnamepakket bevat een startbewijs, begeleiding voor en na het fietsen, een Metakids T-shirt, een medaille en een hapje en drankje na afloop.
Voor meer vragen kun je contact opnemen via info@metakids.nl. Veel succes met de voorbereidingen, wij hebben er zin in!
Kom ook in actie!
Start zelf een actie of doe mee met je team, je collega’s, je klas, je kookclub of bijvoorbeeld je popkoor. Kijk hieronder voor inspirerende acties van anderen.
Hart-lopen voor Nina
€ 12.709 opgehaald (84%) Wij lopen voor lieve kleine Nina. Bij haar is een vreselijke energiestofwisselingsziekte ontdekt toen ze pas 6 maanden oud was! Gesteund door haar lieve lach lopen wij deze 10 mijl voor Metakids! Bekijk
Maak een einde aan de ziekt...
€ 3.025 opgehaald (60%) Onze zoon Loek heeft in februari van dit jaar de diagnose gekregen van de stofwisselingsziekte, ziekte van Krabbe. Een progressieve ziekte waaraan hij naar alle waarschijnlijkheid voor zijn eerste verjaardag aan zal overlijden. Dit is onverteerbaar en naast hem zijn er in Nederland nog vele kinderen met een metabolen ziekte waar momenteel nog geen behandeling voor is. Daarom willen wij graag als ouders van Loek deze inzamelingsactie starten, zodat onderzoek naar deze ziekte verder kan gaan. Want kinderen moeten gezond en blij op kunnen groeien! Wij willen u bij voorbaat danken voor uw donatie! Bekijk
Thijs Liefers
€ 12.027 opgehaald (12%) Dit is Thijs. Onze lieve kanjer Thijs is op 22 oktober 2018 overleden op 15 jarige leeftijd aan de gevolgen van de zeldzame metabolen ziekte ML ASA. Op 13 jarige leeftijd begon de ziekte zich te openbaren. Na een half jaar onderzoeken werd de diagnose in juni 2017 vastgesteld. Dat een kinderleven zo snel verwoest kan worden door deze slopende ziekte is niet te bevatten. De positieve en wilskrachtige invloed die Thijs tijdens zijn ziekte heeft laten zien geeft ons de moed en kracht om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoeken en behandelingen. Help jij mee andere kinderen met een metabolen ziekten een toekomst te geven? Steun ons dan! Acties 2019 21 februari sponsorloop Basisschool de Bongerd Terwolde:https://www.destentor.nl/deventer/schoolkids-in-terwolde-rennen-voor-metakids-zoals-overleden-thijs-15~a2429c19/https://www.destentor.nl/deventer/bongerd-leerlingen-rennen-in-terwolde-circa-2-000-euro-bijeen-voor-metakids~a656b6e0/€5.550,98 25 en 26 januari examenopdracht Zone College Twello€662,08 Acties 201818 november Metakids Obstacle Race: https://www.metakids.nl/verslag-tweede-or€2.726 Bekijk
Steun Bobby en Robine voor ...
€ 103.699 opgehaald (20%) Dit zijn Robine (4) en Bobby (1). Robine was een vrolijk meisje dat zich ontwikkelde als ieder ander kind, al sprak ze wat minder woordjes dan haar leeftijdgenoten. “Maak je geen zorgen, ze is een laatbloeiertje, dat komt wel goed”, werd ons op het hart gedrukt. Vlak na haar derde verjaardag kreeg zij haar eerste epileptische aanval, waarna de aanvallen elkaar in rap tempo opvolgden. De combinatie van haar spraakprobleem en de epileptische aanvallen leidden uiteindelijk tot een DNA- en stofwisselingsonderzoek. Na 3 zenuwslopende maanden kregen wij op 22 maart 2018 het slechtst denkbare nieuws; Robine heeft de extreem zeldzame en dodelijke Metabole ziekte CLN2 (stofwisselings-ziekte). De kans was 1 op 4 dat Bobby dezelfde ziekte zou hebben. Onze grootste angst werd waarheid. Ook onze lieve Bobby heeft deze afschuwelijke, ongeneeslijke ziekte. Bobby, dankzij zijn zus de jongste erkende CLN2 patiënt ter wereld, maakt als proefpersoon deel uit van een 3 jaar durende trial met dit medicijn in het UKE in Hamburg. Maar er is nog meer onderzoek nodig! Daarom zamelen wij geld in voor onderzoek naar CLN2 en andere stofwisselingsziekten zodat kinderen zoals Robine en Bobby behandeld kunnen worden en deze ziekte hopelijk overleven. Wil jij ons hierbij helpen? Bekijk
In actie voor Hein & Pien
€ 295.769 opgehaald (98%) Dit zijn Hein & Pien. Lieve dappere Hein (11 jaar) is in de zomer van 2018 overleden aan de gevolgen van de metabole ziekte, MLD. Nadat bij Hein op kerstavond 2015 de diagnose werd gesteld, bleek al snel dat zijn zusje Pien deze ziekte ook had. Omdat bij haar de ziekte nog in een vroeg stadium verkeerde, kwam ze in aanmerking voor een ingrijpende stamceltransplantatie om de ziekte MLD stop te zetten. Hoewel lieve Pien nog altijd veel in het ziekenhuis moet zijn als gevolg van complicaties na de transplantatie, lijkt bij haar de ziekte te zijn stopgezet. De gevolgen voor de toekomst van Pien zijn echter onduidelijk, maar hoopvol door haar krachtige karakter. Voor goede behandeling van de ziekte en tijdige diagnose is nog veel onderzoek nodig. Voor Hein is het te laat, maar hopelijk niet voor andere kinderen met MLD. Steun jij ons? Liefs, Alexandra Roskam (tante van Pien en Hein). Bekijk
Samen vechten tegen CLN2!
€ 1.000 opgehaald (1%) Onze liefste Pip en Teun lijden aan CLN2. CLN2 is een zeer ernstige metabole ziekte waarbij kinderen vanaf hun derde levensjaar in toenemende mate last krijgen van epilepsie, problemen met bewegen, problemen met denken en zichtverlies. De ziekte CLN2/Batten is niet te genezen en lijdt uiteindelijk tot een vroegtijdig overlijden (8 – 12 jaar). Pip ontwikkelde zich vanaf geboorte als een normaal meisje maar vanaf haar derde jaar ging haar ontwikkeling achteruit. Na maandenlange onderzoeken kwam de diagnose CLN2 uit het genetisch onderzoek. Twee weken later dezelfde diagnose voor Teun. Pip en Teun zijn 4 en 2 jaar, vol levensvreugde en de allerliefsten op aarde ;). Op dit moment loopt Pip niet meer, zit ze in een rolstoel, heeft een woordenschat van zo'n 8 woordjes en heeft een "Peg" voor sondevoeding en medicijnen... En dat allemaal binnen 10 maanden! Onze vrolijke Teun vertoont nog niks. We volgen een enzymtherapie in Rotterdam in de hoop dat ze langer stabiel blijven. Daar gaan we voor! Deze ziekte is zeer zeldzaam en er is veel geld nodig voor onderzoek, CLN2 moet op de kaart! Helpen jullie mee? Onze DANK is zeer groot! Liefs Richard Lotte Pip en Teun BekijkTop acties
Bekijk alle-
1
€ 295.769
Alexandra Roskam
In actie voor Hein & Pien
-
2
€ 103.699
Jan Willem Schermerhorn
Steun Bobby en Robine voor alle Metakids
-
3
€ 21.712
Friesland voor Metakids
Friesland voor Metakids
-
4
€ 16.445
Annetje Timp
Hein&Pien Golfdag
-
5
€ 12.375
Sven Baas
2e editie van de Metakittrun (24 en 25 maart 2018)
