Kom in actie voor Metakids!
Om de dag overlijdt er in Nederland een kind met een metabole ziekte (ook wel stofwisselingsziekte genoemd). Stichting Metakids financiert onderzoek om metabole ziekten behandelbaar te maken, want onderzoek kan kinderlevens redden.
Bij kinderen met een metabole ziekte gaat er iets mis in de chemische processen van hun lichaam. Metabole ziekten zijn slopers, letterlijk. Ze maken het lichaam kapot.
Help jij mee om geld op te halen voor onderzoek? Maak dan snel een actie aan. Jouw donateurs kunnen op deze pagina doneren via iDeal, via een machtiging aan Metakids of een factuur. De donaties verschijnen direct op jouw actiepagina.
Samen maken we metabole ziekten behandelbaar!
Projecten
Bekijk alle projecten
Onderzoek: Register voor patiënten met galactosemie
Klassieke galactosemie is een metabole ziekte met veel vragen over hoe de ziekte verloopt. Om die reden is een register met relevante patiëntdata erg belangrijk. Door die gegevens naast elkaar te leggen en te vergelijken, kan ontzettend veel informatie gewonnen worden. Sinds 2014 is een internationaal team, gecoördineerd door Prof. Dr. Estela Rubio (Maastricht UMC) een register voor galactosemie ontwikkeld, waarin inmiddels data van ruim 500 patiënten uit 15 verschillende landen zijn verzameld. De onderzoekers willen de data in het register verder uitbouwen en analyseren. Doel is het vinden van goede voorspellers van en verbanden met verschillende complicaties van galactosemie. Hiermee kan uiteindelijk een betere begeleiding en behandeling op maat gevonden worden.
Fondsenwerving voor dit onderzoek wordt gedaan in samenwerking met de Galactosemievereniging
Bron foto arts: foter.com
Kom ook in actie!
Start zelf een actie of doe mee met je team, je collega’s, je klas, je kookclub of bijvoorbeeld je popkoor. Kijk hieronder voor inspirerende acties van anderen.
Steun Bobby en Robine voor ...
€ 56.989 opgehaald (11%) Dit zijn Robine (4) en Bobby (1). Robine was een vrolijk meisje dat zich ontwikkelde als ieder ander kind, al sprak ze wat minder woordjes dan haar leeftijdgenoten. “Maak je geen zorgen, ze is een laatbloeiertje, dat komt wel goed”, werd ons op het hart gedrukt. Vlak na haar derde verjaardag kreeg zij haar eerste epileptische aanval, waarna de aanvallen elkaar in rap tempo opvolgden. De combinatie van haar spraakprobleem en de epileptische aanvallen leidden uiteindelijk tot een DNA- en stofwisselingsonderzoek. Na 3 zenuwslopende maanden kregen wij op 22 maart 2018 het slechtst denkbare nieuws; Robine heeft de extreem zeldzame en dodelijke Metabole ziekte CLN2 (stofwisselings-ziekte). De kans was 1 op 4 dat Bobby dezelfde ziekte zou hebben. Onze grootste angst werd waarheid. Ook onze lieve Bobby heeft deze afschuwelijke, ongeneeslijke ziekte. Bobby, dankzij zijn zus de jongste erkende CLN2 patiënt ter wereld, maakt als proefpersoon deel uit van een 3 jaar durende trial met dit medicijn in het UKE in Hamburg. Maar er is nog meer onderzoek nodig! Daarom zamelen wij geld in voor onderzoek naar CLN2 en andere stofwisselingsziekten. Zodat kinderen zoals Robine en Bobby behandeld kunnen worden en deze ziekte hopelijk overleven. Wil jij ons hierbij helpen? Bekijk
In actie voor Hein & Pien
€ 222.202 opgehaald (74%) Dit zijn Hein & Pien. Lieve dappere Hein (11 jaar) is in de zomer van 2018 overleden aan de gevolgen van de metabole ziekte, MLD. Nadat bij Hein op kerstavond 2015 de diagnose werd gesteld, bleek al snel dat zijn zusje Pien deze ziekte ook had. Omdat bij haar de ziekte nog in een vroeg stadium verkeerde, kwam ze in aanmerking voor een ingrijpende stamceltransplantatie om de ziekte MLD stop te zetten. Hoewel lieve Pien nog altijd veel in het ziekenhuis moet zijn als gevolg van complicaties na de transplantatie, lijkt bij haar de ziekte te zijn stopgezet. De gevolgen voor de toekomst van Pien zijn echter onduidelijk, maar hoopvol door haar krachtige karakter. Voor goede behandeling van de ziekte en tijdige diagnose is nog veel onderzoek nodig. Voor Hein is het te laat, maar hopelijk niet voor andere kinderen met MLD. Steun jij ons? Liefs, Alexandra Roskam (tante van Pien en Hein). Bekijk
Steun Erwin en Daisy voor a...
€ 1.067 opgehaald (71%) Volgt Bekijk
Steun stichting Metakids!
€ 1.415 opgehaald (113%) Net als Kay zijn er veel meer kinderen die een metabole ziekte hebben! HELP MEE! Bekijk
Benefiet concert Metakids
€ 4.124 opgehaald (82%) Doordat er bij een familielid MLD is geconstateerd, willen wij geld inzamelen voor Metakids, zodat er meer onderzoek kan worden gedaan. Dit doen wij d.m.v. een Benefietconcert, lotenverkoop en losse donaties BekijkTop acties
Bekijk alle-
1
€ 222.202
Alexandra Roskam
In actie voor Hein & Pien
-
2
€ 56.989
Jan Willem Schermerhorn
Steun Bobby en Robine voor alle Metakids
-
3
€ 21.452
Friesland voor Metakids
Friesland voor Metakids
-
4
€ 12.375
Sven Baas
2e editie van de Metakittrun (24 en 25 maart 2018)
-
5
€ 12.100
Team ECSC
Kanaal zwemtocht ECSC 2016
Top teams
Bekijk alle-
1
€ 5.611
Comrades in Arms 2018
Primates komen in actie voor Metakids! -
2
€ 1.731
Team Sven
Met een frisse duik het nieuwe jaar in! -
3
€ 474
Kilometers maken voor Metakids
kilometers maken voor meta kids -
4
€ 81
Cupcakes, limonade (en straks ijsjes bij mooi weer) voor Metakids
Cupcakes, limonade en ijsjes (bij mooi weer) voor Metakids -
5
€ 71
Karweitjesteam
Heitje voor een Karweitje
