Voor Jax en alle andere kinderen!

Jenny Kluessien

( 20 km wandelen (zaterdag), deelnamepakket VOLWASSENE | Lid van team: Osborne Clarke )

van totaal € 250 (1976%)
Op 1 februari 2021 is mijn zoontje Jax overleden aan de stofwisselingsziekte PMM2-CDG. Er zijn zo'n 70 CDG varianten van deze, meestal ernstige, ziekte geïdentificeerd waarvan de meeste zeer zeldzaam zijn. In Nederland zijn er ongeveer 50 patienten bekend die deze ziekte van Jax dragen. PMM2-CDG is helaas niet te genezen. Het is alleen mogelijk om met verschillende behandelingen de symptomen van de ziekte zoveel mogelijk te verlichten. Hiervoor is geld nodig. Door geld op te halen kunnen we meer onderzoeken steunen en andere kinderen helpen.

€ 250 opgehaald

€ 500 opgehaald

€ 1.000 opgehaald

Eerste donatie ontvangen

10 donaties ontvangen

25 donaties ontvangen

50 donaties ontvangen

Een blogbericht geplaatst

Toon meer
Bekijk alle
€ 500 17-09-2022 | 02:44 Jax is mijn kleinzoon en heeft ons veel te vroeg verlaten. Ik denk iedere dag aan hem en als ik ergens mee zit praat ik met Jax. Ik voel zijn energie, wat was het een vechter, buitenzinnig. Ik hoop dat er dieper ingedoken wordt zodat het verschrikkelijke verdriet iedereen bespaart blijft. Als ik het allemaal onderzoek zijn de onderzoekers er al best ver mee in de USA en Spanje. 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
€ 20 15-09-2022 | 19:06
€ 20 12-09-2022 | 11:08
€ 25 10-09-2022 | 23:52 Als alle kleine beetjes voor jullie een groot beetje zou kunnen zijn. Dan zijn we samen op de goede weg
€ 15 10-09-2022 | 22:03 Wat een indrukwekkend verhaal in de krant. Dit geld komt goed terecht. Succes!