Voor Jax en alle andere kinderen!

Jenny Kluessien

( 20 km wandelen (zaterdag), deelnamepakket VOLWASSENE | Lid van team: Osborne Clarke )

Qr
van totaal € 250 (1596%)

Op 1 februari 2021 is mijn zoontje Jax overleden aan de stofwisselingsziekte PMM2-CDG. Er zijn zo'n 70 CDG varianten van deze, meestal ernstige, ziekte geïdentificeerd waarvan de meeste zeer zeldzaam zijn. In Nederland zijn er ongeveer 50 patienten bekend die deze ziekte van Jax dragen.

PMM2-CDG is helaas niet te genezen. Het is alleen mogelijk om met verschillende behandelingen de symptomen van de ziekte zoveel mogelijk te verlichten. Hiervoor is geld nodig. Door geld op te halen kunnen we meer onderzoeken steunen en andere kinderen helpen.

Bekijk alle
€ 25 17-09-2021 | 08:32 We hebben gedoneerd omdat er meer onderzoek nodig is. Niemand zou de lijdensweg en pijn mogen meemaken die Jenny, Mitchel en Jax hebben meegemaakt.
€ 15 17-09-2021 | 07:55
€ 10 16-09-2021 | 23:32
€ 25 16-09-2021 | 22:33
€ 15 16-09-2021 | 21:39