Ik loop de Nijmeegse Vierdaagse voor metakids

Marieke Willems
Normal 693e1507d0080f1d70fc98a63d14ec14640b31c7
Qr
van totaal € 1.000 (109%)

Om de dag wordt in Nederland een kind met een metabole ziekte geboren. Voor veel van deze kinderen is geen behandeling mogelijk. Metakids financiert onderzoek om alle metabole ziekten behandelbaar te maken. Metabole ziekten zijn één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Maar bijna niemand weet het. Vaak wordt een ziekte te laat herkend of is behandeling niet mogelijk. Veel kinderen halen hun eerste verjaardag niet eens. Er zijn ruim 10.000 gezinnen in Nederland met één of meer kinderen met een metabole ziekte.

Bij onze dochter Féline is helaas de metabole ziekte LARS (Ilfs-1) gediagnosticeerd. Ze maakt zelf geen Leucine aan. Hierdoor loopt ze achter in groei en ontwikkeling. Ze heeft een speciaal eiwitrijk dieet en krijgt elke dag medicatie.
Ze moet regelmatig naar het ziekenhuis voor controles. Maar de prognose voor de toekomst lijkt goed. Er is helaas nog weinig bekend over deze metabole ziekte, alleen met onderzoek zullen we achter de optimale behandeling komen.

Als het onderzoek in dit tempo doorgaat, geloven artsen dat metabole ziekten binnen tientallen jaren sneller te vinden, behandelen en zelfs te genezen zullen zijn. Dus, hoe meer geld er is voor onderzoek, hoe sneller we bij oplossingen komen!

Dit jaar ga ik de Nijmeegse Vierdaagse lopen ( 4 x40km) om geld in te zamelen voor metakids. Steunen jullie mij ook?
Alle kleine beetjes helpen. Heel erg bedankt.

Bekijk alle
€ 25 15-03-2020 | 11:01 Marieke, ik vind je een kanjer van een moeder voor onze lieve boef Feline. Veel succes met de vierdaagse.
€ 25 11-03-2020 | 22:11 Mooi initiatief van Marieke voor metakids zij weet als geen ander hoe dit is door haar eigen dochter! Nu deze bikkeltocht van 4 dagen en hopen dat ze veel geld ophalen voor meer onderzoek naar deze ziekte. Respect voor de lopers en kom op mensen allemaal doneren 💪
€ 100 11-03-2020 | 21:25
€ 10 11-03-2020 | 21:22 Ik vind het super goed, dat je dit doet voor dit goede doel. Succes!!
€ 15 11-03-2020 | 21:17