Ik help voor onderzoek en behandeling naar metabole ziektes!

Michael Ernest

Nog te gaan

Qr
van totaal € 10.000 (107%)

Update 14 juli 2021
Het is ongelofelijk maar waar een week voor vertrek is de trailrun alsnog afgelast voor 2021. De luchtvaartmaatschappij heeft op het laatste moment de vluchten geannuleerd. Echt heel erg zuur! Maar goed, wat in het vat zit, verzuurt niet zullen we maar zeggen. In 2022 wordt de Arctic Circle trail weer ingepland en hopelijk kan het dan wel doorgaan. Nogmaals wil ik iedereen heel erg bedanken voor de mooie woorden en donaties! Echt top!"



Update 30 juni 2021:
Vandaag te horen gekregen dat de Arctic Circle trailrun 2021 doorgaat!!! Gelukkig goed getraind de afgelopen maanden dus ik ben er helemaal klaar voor! Wat een fantastisch nieuws! Op 22 juli vertrek ik en op 23 juli 19 km en 25 juli 31 km door Zweeds Lapland hardlopen. Hopelijk kunnen we nog wat geld ophalen om de 10000,- euro te halen.

Mijn dochter Esmee heeft een mutatie op het ACO 2 Gen waardoor er een bepaald eiwit niet wordt aangemaakt in de hersenen wat resulteert in degeneratie van het oogzenuw en kleine hersenen. Onze dochter Esmee is een super vrolijk, gezellig en bij tijd en wijle ondeugend superkind. Ze kampt echter wel met een meervoudige handicap. Ze is onder andere slechtziend, coördinatiestoornis, ataxie, spraakgebrek, laag IQ, en alle gedragssymptonen die daarmee samengaan. Esmee is een echte doorzetter en ondanks al haar beperkingen is elke dag voor haar weer een feest. Door haar doorzettingsvermogen en sterke persoonlijkheid geniet ze van het leven zoals ieder kind dat zou moeten doen en leren wij van haar hoe we het leven moeten leven. Wij zijn als ouders erg trots op wat ze allemaal bereikt met al haar beperkingen, maar wij realiseren ons ook dagelijks hoe het had kunnen zijn als Esmee deze beperkingen niet had gehad. Om als ouder te horen dat je kind een progressief ziektebeeld heeft is voor ons de ergste nachtmerrie die we maar konden verzinnen. Het is contra op waarom je een kind ter wereld hebt willen zetten, namelijk het zien ontwikkelen van je kind in een volwassene om een bijdrage te leveren aan de maatschappij en mensheid. Ondanks alle machteloosheid die ik ervaar met dit ziektebeeld en we voor onze dochter Esmee alleen maar kunnen hopen dat ze een minder progressieve variant heeft wil ik me inzetten door een inzamelactie te starten voor toekomstige gezinnen. Op 30 juli 2020 ga ik met het vliegtuig naar Zweeds Lapland om daar 2 trailruns te lopen. 1 van 19km en 1 van 30 km. Hiermee wil ik aan het einde van de wereld het doorzettingsvermogen eren die Esmee elke dag ervaart. Op 3 augustus is Esmee haar 8e verjaardag, kom ik thuis van deze trailrun en wil ik deze dag extra vieren met een mooi bedrag voor de stichting MetaKids.


Update 13 januari 2020:
Gisteren een fikse training gehad. De halve marathon van Egmond aan Zee, windkracht 6-7! :) De beentjes lekker geprikkeld. Pittig, maar voldaan! 1:44,13 was de eindtijd. Mooie training voor "the arctic trail in augustus!! #metakids #ikkominactie #doneren

 

 

Update 27-6-2020:

Door het coronavirus gaat de Arctic Circle trailrun in 2020 niet door. Dit is echt heel erg jammer, maar helaas overmacht. Dit betekent dat ik de Arctic Circle trailrun in 2021 ga lopen!! 

 

Bekijk alle
€ 15 30-07-2021 | 21:43 Er was een tijd sprake van dat ons zoontje mogelijk een metabole ziekte had. Dit blijkt gelukkig niet het geval te zijn. Maar hierdoor ben ik wel geconfronteerd met de enorme angst die je voelt als ouder als je kind mogelijk aan een dergelijke aandoening lijdt. Ik heb enorm veel bewondering voor de manier waarop deze familie de strijd aangaat. En de kunst van in het NU leven beheerst. Ik wens jullie alle liefde toe!
€ 15 20-07-2021 | 13:59 Wat een aangrijpend verhaal en wat een domper dat het wederom niet kan doorgaan. Als hardloper en moeder kan ik me voorstellen hoe graag je dit nu had willen doen en hoe groot de teeurstelling is. Veel succes in de voorbereiding op 2022! Je gaat er vast een succes van maken!
€ 25 17-07-2021 | 15:22 Om Michael en Elke te steunen.
€ 25 14-07-2021 | 22:37
€ 15 09-07-2021 | 13:17