Ik help voor onderzoek en behandeling naar metabole ziektes!

Michael Ernest
van totaal € 10.000 (117%)

Update 13 juli 2022
Heel voorzichtig durf ik te zeggen dat het nu toch eindelijk echt lijkt te gaan gebeuren. 28 juli 2022 vertrek ik naar Zweeds Lapland t/m 1 augustus om de Arctic Circle Trail te lopen! Nadat 2 jaar achtereen de reis geannuleerd is ben ik er helemaal klaar voor om mijn schuld in te lossen voor al die mensen die gedoneerd hebben. Drie maal scheepsrecht. Jullie horen van mij!!


Update 14 juli 2021

Het is ongelofelijk maar waar een week voor vertrek is de trailrun alsnog afgelast voor 2021. De luchtvaartmaatschappij heeft op het laatste moment de vluchten geannuleerd. Echt heel erg zuur! Maar goed, wat in het vat zit, verzuurt niet zullen we maar zeggen. In 2022 wordt de Arctic Circle trail weer ingepland en hopelijk kan het dan wel doorgaan. Nogmaals wil ik iedereen heel erg bedanken voor de mooie woorden en donaties! Echt top!"

Update 30 juni 2021
Vandaag te horen gekregen dat de Arctic Circle trailrun 2021 doorgaat!!! Gelukkig goed getraind de afgelopen maanden dus ik ben er helemaal klaar voor! Wat een fantastisch nieuws! Op 22 juli vertrek ik en op 23 juli 19 km en 25 juli 31 km door Zweeds Lapland hardlopen. Hopelijk kunnen we nog wat geld ophalen om de 10000,- euro te halen.

Mijn dochter Esmee heeft een mutatie op het ACO 2 Gen waardoor er een bepaald eiwit niet wordt aangemaakt in de hersenen wat resulteert in degeneratie van het oogzenuw en kleine hersenen. Onze dochter Esmee is een super vrolijk, gezellig en bij tijd en wijle ondeugend superkind. Ze kampt echter wel met een meervoudige handicap. Ze is onder andere slechtziend, coördinatiestoornis, ataxie, spraakgebrek, laag IQ, en alle gedragssymptonen die daarmee samengaan. Esmee is een echte doorzetter en ondanks al haar beperkingen is elke dag voor haar weer een feest. Door haar doorzettingsvermogen en sterke persoonlijkheid geniet ze van het leven zoals ieder kind dat zou moeten doen en leren wij van haar hoe we het leven moeten leven. Wij zijn als ouders erg trots op wat ze allemaal bereikt met al haar beperkingen, maar wij realiseren ons ook dagelijks hoe het had kunnen zijn als Esmee deze beperkingen niet had gehad. Om als ouder te horen dat je kind een progressief ziektebeeld heeft is voor ons de ergste nachtmerrie die we maar konden verzinnen. Het is contra op waarom je een kind ter wereld hebt willen zetten, namelijk het zien ontwikkelen van je kind in een volwassene om een bijdrage te leveren aan de maatschappij en mensheid. Ondanks alle machteloosheid die ik ervaar met dit ziektebeeld en we voor onze dochter Esmee alleen maar kunnen hopen dat ze een minder progressieve variant heeft wil ik me inzetten door een inzamelactie te starten voor toekomstige gezinnen. Op 30 juli 2020 ga ik met het vliegtuig naar Zweeds Lapland om daar 2 trailruns te lopen. 1 van 19km en 1 van 30 km. Hiermee wil ik aan het einde van de wereld het doorzettingsvermogen eren die Esmee elke dag ervaart. Op 3 augustus is Esmee haar 8e verjaardag, kom ik thuis van deze trailrun en wil ik deze dag extra vieren met een mooi bedrag voor de stichting MetaKids.

Update 13 januari 2020:
Gisteren een fikse training gehad. De halve marathon van Egmond aan Zee, windkracht 6-7! :) De beentjes lekker geprikkeld. Pittig, maar voldaan! 1:44,13 was de eindtijd. Mooie training voor "the arctic trail in augustus!! #metakids #ikkominactie #doneren

 

 

Update 27-6-2020:

Door het coronavirus gaat de Arctic Circle trailrun in 2020 niet door. Dit is echt heel erg jammer, maar helaas overmacht. Dit betekent dat ik de Arctic Circle trailrun in 2021 ga lopen!! 

 

€ 250 opgehaald

€ 500 opgehaald

€ 1.000 opgehaald

Eerste donatie ontvangen

10 donaties ontvangen

25 donaties ontvangen

50 donaties ontvangen

Een blogbericht geplaatst

Toon meer
Bekijk alle
€ 50 08-08-2022 | 09:49 Goede actie voor kinderen die het recht hebben en het verdienen een zo gelukkig mogelijk leven te hebben, dat je voor je eigen kinderen ook nastreeft
€ 15 03-08-2022 | 21:22
€ 15 03-08-2022 | 17:23
€ 25 03-08-2022 | 11:37
€ 15 03-08-2022 | 11:29 Mooie runs lopen met een mooi doel, well done! Het was een mooi avontuur met de groep !