Ik help voor onderzoek en behandeling naar metabole ziektes!

Dit is de actie van Michael Ernest
Qr
van totaal € 7.500 (68%)
Nog te gaan

Mijn dochter Esmee heeft een mutatie op het ACO 2 Gen waardoor er een bepaald eiwit niet wordt aangemaakt in de hersenen wat resulteert in degeneratie van het oogzenuw en kleine hersenen. Onze dochter Esmee is een super vrolijk, gezellig en bij tijd en wijle ondeugend superkind. Ze kampt echter wel met een meervoudige handicap. Ze is onder andere slechtziend, coördinatiestoornis, ataxie, spraakgebrek, laag IQ, en alle gedragssymptonen die daarmee samengaan. Esmee is een echte doorzetter en ondanks al haar beperkingen is elke dag voor haar weer een feest. Door haar doorzettingsvermogen en sterke persoonlijkheid geniet ze van het leven zoals ieder kind dat zou moeten doen en leren wij van haar hoe we het leven moeten leven. Wij zijn als ouders erg trots op wat ze allemaal bereikt met al haar beperkingen, maar wij realiseren ons ook dagelijks hoe het had kunnen zijn als Esmee deze beperkingen niet had gehad. Om als ouder te horen dat je kind een progressief ziektebeeld heeft is voor ons de ergste nachtmerrie die we maar konden verzinnen. Het is contra op waarom je een kind ter wereld hebt willen zetten, namelijk het zien ontwikkelen van je kind in een volwassene om een bijdrage te leveren aan de maatschappij en mensheid. Ondanks alle machteloosheid die ik ervaar met dit ziektebeeld en we voor onze dochter Esmee alleen maar kunnen hopen dat ze een minder progressieve variant heeft wil ik me inzetten door een inzamelactie te starten voor toekomstige gezinnen. Op 30 juli 2020 ga ik met het vliegtuig naar Zweeds Lapland om daar 2 trailruns te lopen. 1 van 19km en 1 van 30 km. Hiermee wil ik aan het einde van de wereld het doorzettingsvermogen eren die Esmee elke dag ervaart. Op 3 augustus is Esmee haar 8e verjaardag, kom ik thuis van deze trailrun en wil ik deze dag extra vieren met een mooi bedrag voor de stichting MetaKids.