Lopen voor mijn ILFS-1 Angéls

Dit is de actie van Miranda Smit

( 16 km hardlopen (zondag), deelnamepakket | 10 Engelse mijl (16 km) hardlopen )

van totaal € 500 (100%)
Actie is afgesloten

Ik ben Miranda Smit, Trotse moeder van twee prachtige dochters Angélina (8) en Siënna (12). Na een zoektocht van vier jaar, is in 2016 bij Angelina de Stofwisselingsziekte ILFS-1 gediagnostiseerd. Op dat moment staat je leven even stil, de grond slaat onder je voeten vandaan.

Als ouder sta je voor je gevoel altijd aan de zijlijn. Terwijl je de zorg bij dit ziektebeeld zo goed mogelijk probeert te sturen, weet je ook dat deze zelf haar weg bepaald. En het zomaar een andere weg kan inslaan. Zo ook bij Angéina. De eerste vier jaar waren behoorlijk turbulent, daarna volgde vier, naar functioneren rustige jaren. Wel jaren met zorg, onmacht, pijn en vermoeidheid. Maar relatief rustig. Totdat ze een virus kreeg, wanneer Angélina ziek wordt door een virus, dan kan het goed fout gaan. Ze werd nu getroffen door een hersenontsteking. Waarvan ze nu een jaar later nog herstellende van is. Of we de ''oude'' Angelina terug krijgen..... daarop kan niemand ons een antwoord op geven. Maar we houden hoop, heel langzaam, op haar manier beklimt ze haar berg. Ik ben zelf een gepassioneerd recreant hardloper, de Dam tot Dam Loop grijp ik aan, om voor kinderen geld in te zamelen, voor deze slopende ziekte. Het kan niet ongezien blijven?!..... De grootste doodsoorzaak onder kinderen in Nederland!

Help je me mee aan zichtbaarheid!

Liefs Miranda.

 Namens Mij en Metakids en kinderen voor nu en in de toekomst en hun famillie's....Bedankt!!

 

Wil je wat meer over ons weten? klik eens op onderstaande link...en volg mijn Blog

https://www.stofwisselingsziekten.nl/category/blogs/miranda-smit/

 Ook hebben we een facebookpagina:

https://www.facebook.com/LarsGenemutation/