Olaf loopt de halve marathon voor Myrthe en Metakids

Dit is de actie van Olaf Kuyper
Normal d8bfa84360d965adf3874bb16db02b97a69b759c
Qr
van totaal € 1.500 (128%)

Tijdens de Marathon van Amersfoort op 5 juni 2016 zal ik een afstand van 21,8 km lopen voor mijn nichtje Myrthe! Met mijn inzet wil ik een bijdrage leveren aan een (betere) toekomst voor kinderen met een metabole ziekte. Van dichtbij maak ik mee welke impact een metabole ziekte heeft op een kind, haar gezin en omgeving. Mijn nichtje Myrthe is een schat. Kort na haar geboorte werd haar ouders verteld dat Myrthe niet oud zal worden, want er is nog geen medicijn voor haar ziekte. Niet lang daarna werd Myrthe (zichtbaar) ziek en ging het een paar keer bijna mis waarbij de artsen maar moesten ‘raden’ welke behandeling moest worden gekozen omdat er simpelweg te weinig bekend is over de ziekte en mogelijke behandelmethoden. Omdat de ziekte erg zeldzaam is, is het voor de farmaceutische industrie niet lucratief veel te investeren in onderzoek naar behandelmethoden en/of medicijnen. Stichting Metakids brengt metabole ziekte onder de aandacht en werft fondsen voor onderzoek. Voor de financiering van onderzoek naar metabole ziekte is Metakids geheel afhankelijk van de steun van individuele donateurs en van bijdragen uit het bedrijfsleven. Metakids ontvangt geen overheidssubsidie. Help je Myrthe en andere kindjes met een metabole ziekte aan een (betere) toekomst? Sponsor mij en steun hierbij Metakids!