Een toekomst voor onze zoon Bjorn

Olaf en Patricia Savelkouls
Qr
van totaal € 10.000 (106%)

Bjorn heeft MMA (MethylMalonAcidurie) - mut 0, een zeldzame ernstige erfelijke metabole ziekte. Door een foutje in zijn DNA is zijn lichaam niet in staat om eiwitten goed af te breken.
Het gevolg hiervan is dat zich giftige stoffen ophopen in zijn bloed die langzaam maar zeker zijn lichaam slopen, beginnend met zijn nieren en lever die deze giftige stoffen 24/7 moeten verwerken.

Twee dagen na zijn geboorte werd Bjorn plotseling ernstig ziek, ging heel snel achteruit en het werd al heel snel duidelijk dat er iets goed mis met hem was. Uiteindelijk bleek dat de oorzaak hiervan een metabole ziekte is.
De dagen erna vochten Bjorn en zijn artsen voor zijn leven op de IC en hebben o.a. een dialyse, een bloedtransfusie en heel veel geluk ervoor gezorgd dat hij het heeft overleefd.
Hiermee begon ons leven met een kind met een metabole ziekte, iets waar wij nog nooit van hadden gehoord...

Om de ziekte zoveel mogelijk onder controle te houden heeft Bjorn een streng eiwitbeperkt dieet en veel medicijnen. Ook vinden er regelmatig controles in het ziekenhuis plaats. Dit voorkomt dat hij in een metabole coma terecht komt, met als gevolg schade en in het ergste geval overlijden.
De zorg voor Bjorn is erg intensief. Alles draait de hele dag om eten, drinken, medicijnen en leven op de klok. Het is een leven met veel regels en beperkingen, zowel praktisch als sociaal.
Bjorn is nu twee jaar en ontwikkelt zich gelukkig tot op heden goed. Je ziet niet aan hem dat hij ernstig ziek is, voor de buitenwereld is hij een gezond vrolijk jongetje, en dat maakt de ziekte nou juist zo verraderlijk...

Want ondertussen is de ziekte een niet te stoppen, medogenloze en onvoorspelbare sluipmoordenaar die langzaam maar zeker zijn lichaam sloopt. Er is namelijk nog geen behandeling die zijn ziekte kan genezen, en hij kan onverwacht altijd ontregelen en daardoor weer in de situatie van zijn geboorte belanden. 
Als er niets verandert ziet de toekomst er dus niet goed uit voor Bjorn.

Maar de toekomst geeft ook hoop. Dr Fuchs van het UMC Utrecht werkt namelijk met haar team aan de ontwikkeling van een behandeling die het foutje in Bjorn zijn DNA kan repareren waardoor de ziekte over een aantal jaren veel beter behandelbaar wordt. Ook wordt verwacht dat deze behandeling de opmaat is naar een succesvolle behandeling van andere metabole ziekten. Voor dit baanbrekende onderzoek is echter veel geld nodig.

Daarom komen wij in actie! Zo krijgen onze zoon, en alle kinderen met een metabole ziekte en hun gezinnen weer een toekomstperspectief!  Doe ook mee en help metabole ziekten de wereld uit!

We zijn met ons gezin op 23 maart bij omroep Max op televisie geweest en het verhaal van Bjorn en het onderzoek van dr. Fuchs waren daar te zien! Kijk hier de aflevering terug

 Wil je meer weten over Bjorn en zijn leven tot nu toe? Lees dan hier het blog van Patricia over Bjorn!

Olaf's werkgever VIVISOL Nederland draagt het onderzoek naar de behandeling van deze aandoening een warm hart toe. Daarom kwamen zij als team in actie met: Een Wandeling voor een Behandeling. Deze actie vond plaats in het paasweekend en was een daverend succes. Mijn gezin liep uiteraard ook mee!  Afgelopen 25 mei is de cheque met het totaalbedrag van deze actie a €18,531 uitgereikt aan dr Fuchs, en dit geld gaat rechtstreeks naar het onderzoek.  klik hier voor alle info  

Bekijk alle
€ 10 17-10-2021 | 22:00
€ 250 29-09-2021 | 21:45 Op Zondag 26 september hebben we tijdens de Loonse Garagesale de hele dag spulletjes verkocht en donaties opgehaald voor onze actie. Hiermee hebben we het mooie bedrag van €250 opgehaald! Aan alle mensen die spulletjes gedoneerd hebben, geld hebben gegeven of iets hebben gekocht die dag, ontzettend bedankt!
€ 25 27-09-2021 | 08:50 Voor ons lieve kleine dappere achterneefje Bjorn, en zijn papa en mama en natuurlijk voor alle andere ouders en kinderen met metabole ziekten.
€ 15 13-09-2021 | 16:50 Donatie is gedaan ivm gesprek met , Olaf Savelkouls Bijzonder mooi en verdrietig tegelijk maar ook zo hoopvol door inzet van veel mensen. Daar wil ik graag iets aan bijdragen omdat ik vanwege mijn werk bij Mediq ook " geraakt " ben door de geweldige inzet van zoveel mensen.
€ 1.100,30 10-09-2021 | 20:09 𝗕𝗘𝗗𝗔𝗡𝗞𝗧 𝗩𝗢𝗢𝗥 𝗔𝗟𝗟𝗘 𝗗𝗢𝗡𝗔𝗧𝗜𝗘𝗦! 💙 Op 26 augustus hebben wij een cheque t.w.v. €1100,30 overhandigd aan Olaf, Patricia en Bjorn. Het bedrag van €550,15 is door onze klanten gedoneerd bij ons emballage automaat en wij hebben dit bedrag nog eens verdubbeld. Het bedrag komt ten goede aan Stichting Metakids - onderzoek naar metabole ziekten. Deze stichting zet zich in voor onderzoek voor kinderen met een metabole ziekte. Wij bedanken onze klanten voor de donaties en Olaf, Patricia en Bjorn voor hun inzet! 🧡
Bekijk alle

Nieuwe acties

12-06-2021 | 22:08 De gehele maand april konden klanten van Plus Ammerlaan in Udenhout hun statiegeldbonnen inleveren voor onze actie. Dit leverde het mooie bedrag van €263,55 op. Liefs.by.Sanne - leerkracht en goed in handlettering, maakt mooie tekeningen en werkbladen. Ze vraagt hier soms een vrijwillige bijdrage voor die ze dan schenkt aan een goed doel van haar keuze. Dit keer heeft ze het aan onze actie gedoneerd. Wat een mooi bedrag opleverde van €185,- en dit heeft ze verhoogd naar €200,-Geweldig dat er zulke lieve mensen bestaan! Op dit moment lopen er nog 2 acties dankzij onze (schoon)ouders die in Eindhoven wonen:- Bij bakkerij Bekkers in Eindhoven (filiaal Blixembosch) kunnen klanten doneren via de QR code of de donatiepot.- Bij Albert Heijn in Eindhoven (filiaal Blixembosch) kunnen klanten hun statiegeldbonnen doneren   Heeft u nog goede suggesties voor een actie, wilt u met ons een actie opzetten of kent u iemand die ons wil helpen, dan horen wij het graag!  
Lees meer