Moeder van Jaro en Dani

Dit is de actie van Petra Ehringfeld

( 20 km wandelen (zaterdag), deelnamepakket volwassene | Wandeltocht 20km | Lid van team: Lopen voor leven )

van totaal € 2.000 (95%)

Sinds oktober 2016 staat ons leven op z'n kop. Vlak na de geboorte van onze jongste zoon zaten we in het AMC met onze oudste zoon. Daar kregen we, na jaren onderzoeken in verschillende streekziekenhuizen, te horen dat onze oudste zoon een metabole ziekte heeft. GSD type 9. Niet veel later volgt dezelfde diagnose voor onze jongste zoon. Het is niet te omschrijven wat voor impact dit heeft gehad op mij als ouder, maar ook op ons als gezin. Elke dag staat in het teken van deze ziekte en vooral het voorkomen van (nog) ziek(er) worden. En elke dag ben ik dankbaar dat onze jongens, van alle metabole ziektes die er zijn, deze variant hebben. Niet dat er veel te kiezen valt, laat dat duidelijk zijn. Maar voor onze jongens is er een toekomst. Het is en zal niet altijd even makkelijk en soepel verlopen, maar de toekomst is er wel. Voor heel veel ouders die ik inmiddels heb leren kennen, met kinderen met een metabole ziekte, is die toekomst er niet. Of zelfs nooit geweest. Hoe belangrijk het is om geld op te halen voor onderzoek is voor ons elke dag zichtbaar. Willen jullie ons hier bij helpen? Samen met ons groepje van 13 lieve vrienden en familie ga ik deze wandeltocht aan en lopen we naar de toekomst!