24 uur Livestream voor Sam

Vrijdag 6 Januari 2023 om 20.00 uur zal ik samen met mijn man opnieuw een 24 uur live stream starten. Wij gaan dan spelen voor Stichting Metakids, dus alle gedoneerde bitjes en subs via mijn streampagina (www.twitch.tv/KimmvBritt) zullen na deze 24 uur stream berekend worden en ook overgemaakt worden naar deze actiepagina zodra de uitbetaling door Twitch is gedaan.

Waarom gaan wij dit doen?

Onze zoon Sam is op 1 jarige leeftijd gediagnosticeerd met de ernstige vorm van het Syndroom van Hunter (MPSII). In het kort uitgelegd wat dit is, hij maakt een enzym niet aan waardoor de afvalstoffen die de organen produceren niet afgevoerd kunnen worden, waardoor deze afvalstoffen gaan stapelen in de organen. Dit zorgt ervoor dat er schade toegebracht wordt aan de organen. Bij de ernstige vorm gebeurt dit ook in de hersenen.

Wij hebben ervoor gekozen om ook op 1 jarige leeftijd bij Sam een stamceltransplantatie te laten plaats vinden in de hoop dat zijn leven verlengd kan worden. Kinderen met deze ziekte (en vele andere metabole ziektes) worden namelijk niet oud.

Voor deze slopende ziekte is eindelijk een gentherapie behandeling mogelijk, maar om de klinische trials te laten starten is er geld nodig en dat is precies waarvoor wij dit doen.

Wij willen zoveel mogelijk geld inzamelen zodat de kinderen met deze ziekte, eindelijk uitzicht hebben op een toekomst. 

Geen enkel kind verdient het namelijk om op jonge leeftijd te overlijden!