In actie voor Hein & Pien

Dit zijn Hein & Pien.

Lieve dappere Hein (11 jaar) is in de zomer van 2018 overleden aan de gevolgen van de metabole ziekte, MLD. Nadat bij Hein op kerstavond 2015 de diagnose werd gesteld, bleek al snel dat zijn zusje Pien deze ziekte ook had. Omdat bij haar de ziekte nog in een vroeg stadium verkeerde, kwam ze in aanmerking voor een ingrijpende stamceltransplantatie om de ziekte MLD stop te zetten. Hoewel lieve Pien nog altijd veel in het ziekenhuis moet zijn als gevolg van complicaties na de transplantatie, lijkt bij haar de ziekte te zijn stopgezet. De gevolgen voor de toekomst van Pien zijn echter onduidelijk, maar hoopvol door haar krachtige karakter. Voor goede behandeling van de ziekte en tijdige diagnose is nog veel onderzoek nodig. Voor Hein is het te laat, maar hopelijk niet voor andere kinderen met MLD.  Steun jij ons?

Liefs, Alexandra Roskam (tante van Pien en Hein).