Met een frisse duik het nieuwe jaar 2019 in!

Bij onze zoon Sven is, net voor hij vier jaar werd, de diagnose Sanfilippo gesteld. Patiënten met de ziekte van Sanfilippo worden normaal geboren. Op jonge leeftijd lijkt er nog niets aan de hand. Veelal worden kinderen naarmate de peutertijd nadert actiever en luidruchtiger (een soort ‘super ADHD’) en krijgen ze steeds vaker problemen met oren en luchtwegen. Op een bepaald moment stagneren en gaan hun verstandelijke vermogens achteruit en verleren ze alles wat ze ooit geleerd hebben (kinderdementie). Kinderen snappen steeds minder van wat er om hen heen gebeurt en kunnen steeds moeilijker tot niet meer praten. Lopen gaat moeilijker en ze vallen snel, op den duur worden deze kinderen rolstoelafhankelijk door een totale meervoudige lichamelijke maar ook verstandelijke handicap. Zij worden voor eten, drinken en verzorging geheel afhankelijk van anderen. Op dit moment is Sven een opgewekt en vrolijk mannetje van 7 jaar. Uiteraard willen wij zo lang mogelijk van hem blijven genieten! Wij willen zoveel mogelijk geld ophalen om onderzoek naar behandelingen voor deze verschrikkelijke ziekte mogelijk te maken. Hiervoor gaan wij als ouders van Sven, samen met familie en vrienden meedoen met de nieuwjaarsduik 2019.