Hein&Pien Golfdag

Op vrijdag 5 april spelen we op de Hilversumsche Golf Club in Hilversum een golfwedstrijd. Met deze actie willen we geld ophalen voor Hein&Pien (zie foto's) zodat het onderzoek kan starten.

Lieve dappere Hein (11 jaar) is in de zomer van 2018 overleden aan de gevolgen van de metabole ziekte, MLD. Zijn zusje Pien bleek deze ziekte ook te hebben. Omdat bij haar de ziekte nog in een vroeg stadium verkeerde, kwam ze in aanmerking voor een stamceltransplantatie om de ziekte MLD stop te zetten. Hoewel Pien nog altijd veel in het ziekenhuis moet zijn als gevolg van complicaties na de transplantatie, lijkt bij haar de ziekte te zijn stopgezet. Voor goede behandeling van de ziekte en tijdige diagnose is nog veel onderzoek nodig. Voor Hein is het te laat, maar hopelijk niet voor Pien en andere kinderen met MLD. Steun jij ons?