Canvas tasje voor Galactosemie
Esra Ozkul
Weet jij hoe het voelt om machteloos te zijn? Je bent pas bevallen, je mag naar huis met een gezonde kerel. Je zit één week lang te genieten van elke moment met je prinsje. Heel veel knuffelen, samen slapen, samen zingen. Opeens krijg je een telefoontje dat je met spoed naar de huisarts moet en van daar krijg je een telefoon van een kinderarts. Je hart gaat tekeer, je hoort allerlei nieuwe woorden.Zeldzame metabole ziekte ook wel (stofwisselingziekte) genoemd, Galactosemie Wat bedoelen ze nou?! Je krijgt met spoed flesvoeding thuis opgestuurd. Enige wat mij die dag is bij gebleven is dat ik ‘per direct’ moest stoppen met de borstvoeding en dat mijn kind ziek is.
Voor heel veel mama’s is borstvoeding een speciale belevenis dat momentje samen met je kindje.. Zo was het ook voor mij.. Ik kon niet geloven dat mijn zoon ziek was, hij had helemaal geen symptonen van ‘ziek’ zijn, hij leek hartstikke gezond! Het deed mij pijn dat ik hem niet beter kon maken. Het deed mij zo een pijn dat niemand in mijn omgeving wist wat Galactosemie was. En het doet mij nog steeds veel pijn dat veel mensen deze ziekte nog niet kennen. Mijn zoontje heeft de milde- variant van Galactosemie. Hij moet zijn hele leven lang een strikt dieët volgen.
Galactosemie is een zeer zeldzame ziekte. Jaarlijks worden er in Nederland ongeveer vijf kinderen met klassieke galactosemie geboren. Dat komt neer op ongeveer 1 op de 40.000 kinderen. Galactosemie is een erfelijke, levenslange stofwisselingsziekte. De term betekent letterlijk ‘galactose in het bloed’. Mensen met galactosemie kunnen geen galactose verdragen. Tijdens de stofwisseling worden voedingsstoffen opgenomen in de lichaamscellen en verder bewerkt zodat het lichaam ze kan gebruiken. Voor dit proces zijn enzymen nodig. Bij galactosemie werkt één van deze enzymen niet zoals het hoort. Daardoor komen stoffen vrij die organen kunnen beschadigen.
Er is veel onderzoek nodig om deze zeldzame ziekte beter te begrijpen, te bestrijden en ermee om te gaan.
Lees hier hoe je het canvas tasje kunt bestellen:
- Wil je het tasje bestellen, doneer dan tenminste (€9,95) via de doneer nu button
- De prijs van €9,95 is inclusief verzendkosten
- Als je het bedrag hebt gedoneerd ontvang je per mail een bevestiging met daarin een link naar het betaalbewijs. Hierin staat een referentienummer die je moet invullen op het bestelformulier hieronder.
- Klik op deze link voor het bestelformulier.
- Vul op het formulier al je gegevens in én het referentienummer van de betaling (staat op het betaalbewijs).
Vervolgens verzend je het formulier en zal je bestelling zo spoedig mogelijk in behandeling worden genomen. Jouw bestelde tasje wordt zo snel mogelijk opgestuurd!
Wil je geen tasje maar wel doneren dan kan dit natuurlijk ook.
Heel hartelijk bedankt!
