Florieke, Jasperine, Evert en Saskia lopen voor Jasmijn en Midas.

Mijn dochter en schoonzoon/ schoonzus en zwager/ onze tante en oom hebben in de kraamperiode van hun pasgeboren zoontje (4 maanden geleden) te horen gekregen dat zowel hun dochter van bijna 3 als ook hun pasgeboren zoontje Sanfilippo syndroom hebben. Dit is een stofwisselingsziekte waarbij steeds meer lichaamsfuncties zullen gaan uitvallen met als gevolg verlies van mobiliteit, dementie en uiteindelijk een veel te kort leven.

Een periode die een roze wolk zou moeten zijn werd pikzwart.

Het is niet te bevatten, wat er nog komen gaat en hoe de weg zal zijn. 

Wij als familie lopen voor ons nichtje en neefje/ kleinkinderen. We hopen op een wonder, want we willen dat alle kinderen met een metabole ziekte kunnen opgroeien en oud kunnen worden. 

Het idee dat Jasmijn en Midas binnen afzienbare tijd zich niet meer verder zullen gaan ontwikkelen is hartverscheurend en niet te bevatten.

We hopen door te lopen, meer bekendheid te creeren voor Metakids en een mooi bedrag voor verder onderzoek te kunnen ophalen.

Doneer ook en help kinderdementie en metaboleziekten de wereld uit!