Adopteer een gen
Rolf en Marieke van Panhuis
ADOPTEER LIAM'S FOUTE GEN
Onze zoon Liam is geboren met een stofwisselingsziekte, ook wel metabole ziekte genoemd. Er zijn vele vormen en de meeste zijn ongeneeslijk! Kinderen worden met een meervoudige beperking geboren en overlijden vaak jong.
Onderzoek is nodig voor vroegtijdige diagnose (tijdens de zwangerschap) en behandeling. Voor de onderzoeken is geld nodig. Metakids zet zich in om onderzoek te financieren. Hierdoor zijn er al mooie resultaten behaald en zijn sommige ziektes inmiddels behandelbaar. Helaas zit Liam’s ziekte hier nog niet bij. Wij hopen dat door verdere onderzoeken ook voor zijn ziekte een behandeling komt.
28 augustus gaan we (Rolf en Marieke) fietsen. Wij fietsen beiden het hele stuk, ongeveer 140 KM van Nieuwegein naar Zuidwolde (Drenthe).
Jij kunt ons die dag helpen! Hoe?
Door Liam’s foute gen te adopteren! Stofwisselingsziekten komen door een erfelijk foutje in de genen. Dat hebben we allemaal, maar als je het foute gen beide doorgeeft aan je kind kan er een ziekte uit ontstaan. Je helpt ons door symbolisch het foute gen van Liam te adopteren. Als je donatie doet krijg je een certificatie van adoptie van zijn gen.
Help ons met onze strijd om alle metabole ziektes behandelbaar te maken.
Voor meer informatie over metabole ziektes is deze uitzending van ‘Tijd voor Max’ heel interessant (https://www.maxvandaag.nl/programmas/tv/tijd-voor-max/tijd-voor-max-in-het-teken-van-metakids/POW_04864743/)
Deze actie in de media;
