Voor Jax
Jenny Kluessien( Wandelen 20 km (zaterdagochtend), deelnamepakket VOLWASSENE | Lid van team: Osborne Clarke voor Metakids )
Op 1 februari 2021 is mijn zoontje Jax overleden aan de stofwisselingsziekte PMM2-CDG. Er zijn zo'n 70 CDG varianten van deze, meestal ernstige, ziekte geïdentificeerd waarvan de meeste zeer zeldzaam zijn. In Nederland zijn er ongeveer 50 patienten bekend die deze ziekte van Jax dragen. PMM2-CDG is helaas niet te genezen. Het is alleen mogelijk om met verschillende behandelingen de symptomen van de ziekte zoveel mogelijk te verlichten. Hiervoor is geld nodig. Door geld op te halen kunnen we meer onderzoeken steunen en andere kinderen helpen.
€ 250 opgehaald
€ 500 opgehaald
€ 1.000 opgehaald
Eerste donatie ontvangen
10 donaties ontvangen
25 donaties ontvangen
50 donaties ontvangen
Een blogbericht geplaatst
Laatste donaties
Bekijk alle
€ 50
Linda
13-09-2023 | 17:21
Onze lieve dappere Jax wordt zo gemist😥
Steun Metakids: dit mag geen enkel kind en ouders meemaken!!
€ 15
Tineke
10-08-2023 | 15:35
€ 50
Jenny
28-06-2023 | 13:54
