Samen op zoek naar een echte behandeling tegen Galactosemie
Jeroen van Kempen( Lid van team: GVN team Stofwisseltour )
Afgelopen weekend samen gefietst en gewandeld rondom Maarsbergen, de heren 99,7 km gefietst (Mirte > 50 km gefietst en 10 km gewandeld, de andere dames 20 km gewandeld!
Iedereen hartstikke bedankt voor jullie bijdrage, wordt erg gewaardeerd door alle patienten, ouders en professionals!
Namens team Galactosemie, Jeroen en Mirte van Kempen
-------------------------------------------
Als vader van 3 dochters, waarvan 2 met Galactosemie, wil ik graag bijdragen aan het vinden van een echte behandeling van de zeldzame stofwisselingsziekte Galactosemie.
Het dieet is helaas niet toereikend om lange termijn problematiek te voorkomen.
Gelukkig zijn er over de hele wereld veel artsen, onderzoekers, diëtisten en andere medische professionals op zoek naar een betere behandeling.
Daar is veel geld voor nodig!
Ik ga me samen met mijn dochter (met Galactosemie) in het zweet fietsen, wij zouden het erg fijn vinden als jullie ons zouden willen ondersteunen met een financiële bijdrage.
Bij voorbaat dank!
