
Gehaakte knuffeltjes voor Metakids
Kim Gijbels
Wij verloren onze dochter Lara* 28 maart 2020 aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte, het syndroom van Alpers. Aangezien er helemaal geen behandeling voor deze stofwisselingsziekte is, hebben we moeten toekijken hoe ze stierf. Het feit dat er absoluut niets gedaan kon worden, was echt verschrikkelijk. Vandaar dat wij willen helpen om metabole ziekten in de toekomst behandelbaar te maken.
Lara haar verhaal kan je hier vinden: alperslara.com