Pensioenafscheid Luciènne Sas

De afgelopen jaren was ik o.a. ook manager van de daycare, waar kinderen voor het profileringsgebied “zeldzame aandoeningen” worden behandeld. Van heel dichtbij heb ik gezien en gevoeld wat het betekent een kind te zijn met een zeldzame metabole aandoening: een ziekteproces van aftakeling, waardoor je niet echt onbezorgd kind kunt zijn;

Daarnaast de machteloosheid in de ogen van ouders en zorgprofessionals, omdat de ziekte niet te stoppen is.

Kwalitatief veelbelovend onderzoek biedt deze kinderen hoop op een gezonde toekomst.Om dit te realiseren is nog veel geld nodig.Laten we gaan voor een wereld waarin metabole ziekten behandelbaar zijn.

L.B Luciènne Sas