Ik loop de Nijmeegse Vierdaagse 2023 voor Metakids

Om de dag wordt in Nederland een kind met een metabole ziekte geboren. Voor veel van deze kinderen is geen behandeling mogelijk. Metakids financiert onderzoek om alle metabole ziekten behandelbaar te maken. Metabole ziekten zijn één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Maar bijna niemand weet het!

De ziekte is erfelijk en zorgt voor aftakeling, veel pijn en veel verdriet. Voor veel van deze kinderen is geen behandeling. Dit is onacceptabel.

Veel kinderen halen hun eerste verjaardag niet eens. Er zijn ruim 10.000 gezinnen in Nederland met één of meer kinderen met een metabole ziekte.

Bij mijn dochter Féline is helaas de metabole ziekte LARS (Ilfs-1) gediagnosticeerd. Ze maakt zelf geen Leucine aan. Hierdoor loopt ze achter in groei en ontwikkeling. Ze heeft een speciaal eiwitrijk dieet en krijgt elke dag medicatie. Ze moet regelmatig naar het ziekenhuis voor controles. Maar de prognose voor de toekomst lijkt goed. Er is helaas nog weinig bekend over deze metabole ziekte, alleen met onderzoek zullen we achter de optimale behandeling komen. Als het onderzoek in dit tempo doorgaat, geloven artsen dat metabole ziekten binnen 20 jaar sneller te vinden, behandelen en zelfs te genezen zullen zijn. Dus, hoe meer geld er is voor onderzoek, hoe sneller we bij oplossingen komen!

Dit jaar ga ik de Nijmeegse Vierdaagse lopen ( 4 x40km) om geld in te zamelen voor metakids.

Steunen jullie mij ook? Alle kleine beetjes helpen. Heel erg bedankt.