Samen vechten tegen CLN2!

Onze liefste Pip en Teun lijden aan CLN2. CLN2 is een zeer ernstige metabole ziekte waarbij kinderen vanaf hun derde levensjaar in toenemende mate last krijgen van epilepsie, problemen met bewegen, problemen met denken en zichtverlies. De ziekte CLN2/Batten is niet te genezen en lijdt uiteindelijk tot een vroegtijdig overlijden (8 – 12 jaar). Pip ontwikkelde zich vanaf geboorte als een normaal meisje maar vanaf haar derde jaar ging haar ontwikkeling achteruit. Na maandenlange onderzoeken kwam de diagnose CLN2 uit het genetisch onderzoek. Twee weken later dezelfde diagnose voor Teun. Pip en Teun zijn 4 en 2 jaar, vol levensvreugde en de allerliefsten op aarde ;). Op dit moment loopt Pip niet meer, zit ze in een rolstoel, heeft een woordenschat van zo'n 8 woordjes en heeft een "Peg" voor sondevoeding en medicijnen... En dat allemaal binnen 10 maanden! Onze vrolijke Teun vertoont nog niks. We volgen een enzymtherapie in Rotterdam in de hoop dat ze langer stabiel blijven. Daar gaan we voor! Deze ziekte is zeer zeldzaam en er is veel geld nodig voor onderzoek, CLN2 moet op de kaart! Helpen jullie mee? Onze DANK is zeer groot!

Liefs Richard Lotte Pip en Teun