Met jouw hulp geven wij kindjes zoals Bo hoop voor de toekomst!
Stichting voor Bo
Onze dochter Bo (5) heeft CLN2, een zeldzame en ongeneeslijke metabole ziekte.
Vanaf het derde levensjaar krijgen kinderen met deze ziekte last van ontwikkelproblemen, epilepsie, problemen met het zicht en de motoriek. CLN2 wordt ook wel kinderdementie genoemd. De levensverwachting van kinderen met CLN2 is laag. CLN2 kan vertragen door behandeling met enzymen, maar Bo wordt niet beter. Wel kunnen we haar een zo mooi mogelijk leven geven en daarnaast bijdragen aan onderzoek, zodat in de toekomst hopelijk kinderen met CLN2 genezen!
Bo krijgt iedere twee weken enzymtherapie in het Erasmus MC. Met deze behandeling hopen wij het ziekteverloop te vertragen of te stabiliseren. Er is veel onderzoek nodig om behandeling voor CLN2 te optimaliseren en uiteindelijk een behandeling te vinden om CLN2 te genezen. Vroege diagnose is van levensbelang! Helpen jullie ons mee om kindjes zoals Bo hoop te geven voor de toekomst?
Samen met Metakids zetten wij ons in om metabole ziekten, zoals CLN2, meer bekendheid te geven!
