Voor altijd en langer

Ons zoontje Cas is op de leeftijd van 1 jaar en 17 dagen overleden aan de gevolgen van de metabole ziekte GM1 gangliosidose. Deze ziekte werd met toeval ontdekt toen Cas 3 weken oud was. We hadden nog nooit van metabole ziekten gehoord en dachten dat er een behandeling, een dieet of medicatie aangeboden zou worden. Maar toen bleek dat er voor deze onbekende, slopende ziekte, niets mogelijk was en Cas op jonge leeftijd zou komen te overlijden, stortte onze wereld in.

Vol ongeloof en veel verdriet hebben we de diagnose aangehoord en geprobeerd om Cas een zo liefdevol en mooi leven te geven, wat hij zo verdient. 382 dagen, hebben we samen mogen zijn. Cas heeft ons laten zien dat iedere dag telt, wanneer niets vanzelfsprekend is. En dat het allerkleinste, het allermooiste geschenk kan zijn.

Lieve Cas, we missen jou ontzettend! Wat hadden we jou veel langer bij ons willen houden. Daarom gaan papa en mama voor jou lopen om een klein steentje bij te dragen, zodat er ooit een dag komt dat er geen -nee- te horen is op de vraag, “is er een behandeling mogelijk?”.

Er moet meer aandacht en onderzoek komen voor al deze kinderen en ouders die te maken krijgen met een metabole ziekten.

Lieve Cas, wij houden van jou! Voor altijd, en langer ♥️