๐Ÿ”†๐Ÿ’› Cas๐ŸŒ™๐Ÿงธ

ons stralende zonnetje, voor altijd en langer ๐Ÿ”†
van totaal โ‚ฌย 10.000 (112%)

Ons zoontje Cas is op de leeftijd van 1 jaar en 17 dagen overleden aan de gevolgen van de metabole ziekte GM1 gangliosidose. Deze ziekte werd met toeval ontdekt toen Cas 3 weken oud was. We hadden nog nooit van metabole ziekten gehoord en dachten dat er een behandeling, een dieet of medicatie aangeboden zou worden. Maar toen bleek dat er voor deze onbekende, slopende ziekte, niets mogelijk was en Cas op jonge leeftijd zou komen te overlijden, stortte onze wereld in.

Vol ongeloof en veel verdriet hebben we de diagnose aangehoord en geprobeerd om Cas een zo liefdevol en mooi leven te geven, wat hij zo verdient. 382 dagen, hebben we samen mogen zijn en vormden we een team, voor altijd en langer. Papa, Mama en Cas.๐ŸŒป

Cas heeft ons laten zien dat iedere dag telt, wanneer niets vanzelfsprekend is. En dat het allerkleinste, het allermooiste geschenk kan zijn.

Lieve Cas, we missen jou ontzettend! Wat hadden we jou veel langer bij ons willen houden. We houden ons vast aan de mooie herinneringen, maar het doet veel pijn dat we jou niet verder mogen zien opgroeien, voor je mogen zorgen en je zien spelen, zoals andere kindjes dit doen. Zorgeloos kind zijn๐Ÿงธ
Daarom gaan papa en mama voor jou en alle andere kindjes wandelen om een klein steentje bij te dragen, zodat er ooit een dag komt dat er geen -nee- te horen is op de vraag, โ€œis er een behandeling mogelijk?โ€.

Er moet meer aandacht en onderzoek komen voor al deze kinderen en ouders die te maken krijgen met een metabole ziekten.

Lieve Cas, wij houden van jou! Voor altijd, en langer โ™ฅ๏ธ

๐ŸŒผ๐ŸŒˆ26โ€ข10โ€ข2019๐ŸŒ™๐Ÿงธ
๐Ÿฆ‹๐Ÿ’™12โ€ข11โ€ข2020 ๐Ÿ’™๐Ÿฆ‹
ย 
Ook voor Cas zijn mini-zusje Lotje, lopen wij mee.
Zij is geboren nadat we te horen kregen dat ook Lotje de metabole ziekte had ๐ŸŒ™๐Ÿงธ
ย 
ย 
ย 

ย 

Bekijk alle
โ‚ฌย 15 17-09-2022 | 16:18
โ‚ฌย 25 17-09-2022 | 13:09
โ‚ฌย 15 17-09-2022 | 11:39
โ‚ฌย 50 17-09-2022 | 09:38
โ‚ฌย 5 16-09-2022 | 19:33