Lopen voor Lux

Doneer voor onderzoek, voor alle metakindjes

Nog te gaan

van totaal € 1.250 (112%)

Onze vader, moeder en vrienden lopen 17 september 2022 de 20km DamtotDam voor Lux en alle metabole kindjes. Willen jullie helpen om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor dit belangrijke doel?

Metabole ziekten zijn één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Vaak wordt een ziekte te laat herkend of is behandeling niet mogelijk. Sommige kinderen halen hun 1e verjaardag niet eens. Als we vaart maken met noodzakelijk onderzoek, zijn vrijwel alle metabole ziekten binnen 25 jaar behandelbaar. Met medisch onderzoek naar metabole ziekten maken we verschil. Vroege diagnose en meer behandelingen voor kinderen met een metabole ziekte geven kinderen een kans! 💙

 

Voor onze Lux ( nu bijna 1.5 jr ) is het nog niet te laat! Wij waren er gelukkig 'op tijd' bij voor een diagnose en behandelplan. Dit gunnen wij alle ouders met een kind die een metabole ziekte heeft. Het leren leven met een onzekere toekomst voor je kind is heel zwaar als ouders. Wij weten inmiddels dat Lux hiermee redelijk goed kan leven en een leeftijd kan bereiken zoals een ander gezond kindje, mede door de medicaties en met aanpassingen. O.a met hulp van verschillende specialisten. Voor sommige kindjes is dit niet meer mogelijk. De diagnose kwam te laat.. Wij vinden dat geen enkele ouder en kind dit mag meemaken!

En daarom is het is belangrijk dat alle metabole ziektes bij de hielprik komen of door gen-diagnoses eerder een plan kan worden gemaakt. Er is geld nodig, voor Lux en voor alle metakindjes, geld voor onderzoek om metabole ziektes uit de wereld te helpen en ervoor te zorgen dat elk kind een zorgeloos bestaan heeft.. met het gezin.

 

Alvast super bedankt,

Liefs de ouders van Lux ❤️

Bekijk alle
€ 15 14-08-2022 | 09:04 ❤️ succes allemaal! 🙏🏻🍀
€ 10 13-08-2022 | 16:59
€ 15 13-08-2022 | 15:08 Ik doneer omdat ik vind dat er veel te weinig gedaan wordt aan onderzoek voor minder bekende ziekten, het is alsof dat niet commercieel aantrekkelijk genoeg is.
€ 15 12-08-2022 | 22:03
€ 15 12-08-2022 | 21:35 Succes toppers!
Bekijk alle

DONATIES

05-08-2022 | 14:24 Persoonlijke update vanuit mij: Lieve iedereen,  Ongelooflijk! Dat is het woord wat als eerst in mij opkomt als ik zie hoeveel er al gedoneerd is terwijl de actie pas 1 dag bestaat.. Wat is dit ongelooflijk mooi , met een enorme lach! Dit was mijn eerste reactie toen Lux geboren werd.. Maar na 10 dagen werden het ongelooflijke zware dagen , weken. Tot de uitslag bekend was wat er nou mis was met ons mannetje... Lux is nu inmiddels bijna 1.5 jaar. En wat is het een ongelooflijk zware tijd geweest en dat is het nu nog. Elke dag maar hopen dat het een goeie dag is, blij 'moeten' zijn met de mooie momenten en vorderingen wat Lux maakt. Maar ontzettend zwaar omdat je niet weet wat de toekomst ons gaat brengen.  Wij hebben 'geluk'  bij een ongeluk want Lux heeft een mildere variant van zijn toch ernstige meta ziekte. Helaas geldt dit voor vele kindjes niet. Wij knijpen elke dag in onze handen met zo'n geweldig vrolijk kind als wat Lux is, ondanks zijn beperkingen en problemen. Hij is onze held, onze strijder en ons prachtige kind. De grote trots van zijn broer en zus. We zullen voor hem moeten zorgen, zijn hele leven lang en dit gaan wij doen, met alle liefde.   Maar voor sommige ouders is dit helaas niet meer mogelijk , dit is niet zoals het hoort!   Doneer ajb, voor onderzoek om metabole ziektes uit de wereld te helpen! Elk gezin verdiend om te genieten zoals het zou moeten horen...   Onwijs bedankt, iedereen die meeleeft!  17 september gaat Lux zn papa en mama deze kanjers aanmoedigen en bedanken voor wat zij hebben geleverd  🙏❤️ Veel liefs, Anika.. mama van Lux
Lees meer