Super Lopers

Lopen voor leven samen met Jaro en Dani

Nog te gaan

Normal d0cc025daa7ce8ea3c204b77491fb71ef73646a4
van totaal € 2.000 (81%)

Jaro en Dani hebben beide een metabole ziekte. Samen willen zij, met lieve familie en vrienden, zoveel mogelijk geld ophalen voor Metakids.

Sinds oktober 2016 staat ons leven op z'n kop. Vlak na de geboorte van onze jongste zoon Dani zaten we in het AMC met onze oudste zoon Jaro. Daar kregen we, na jaren onderzoeken in verschillende streekziekenhuizen, te horen dat Jaro een metabole ziekte heeft. GSD type 9. Niet veel later volgt dezelfde diagnose voor Dani. Het is niet te omschrijven wat voor impact dit heeft gehad op mij als ouder, maar ook op ons als gezin.

Elke dag staat in het teken van deze ziekte en vooral het voorkomen van (nog) ziek(er) worden. En elke dag ben ik dankbaar dat onze jongens, van alle metabole ziektes die er zijn, deze variant hebben. Niet dat er veel te kiezen valt, laat dat duidelijk zijn. Maar voor onze jongens is er een toekomst. Het is en zal niet altijd even makkelijk en soepel verlopen, maar de toekomst is er wel.

Voor heel veel ouders die ik inmiddels heb leren kennen, met kinderen met een metabole ziekte, is die toekomst er niet. Of zelfs nooit geweest. Hoe belangrijk het is om geld op te halen voor onderzoek is voor ons elke dag zichtbaar. Willen jullie ons hier bij helpen? 

 

Bekijk alle
€ 25 19-07-2021 | 17:52
€ 15 30-06-2021 | 21:35
€ 10 26-06-2021 | 21:53
€ 10 26-06-2021 | 21:52
€ 5 24-06-2021 | 20:21