Team Olivier

Stop de stille ramp!
Normal 98e7b497afce543da369f76f6616543fd49fa757
van totaal € 2.000 (80%)

Als een kind geboren word, is het een feest. Je zit in een roze wolk en je kan je niet voorstellen dat je kind niet gezond zou kunnen zijn. Dat is helaas realiteit voor vele gezinnen. Elke jaar worden kinderen met een metabole ziekte geboren. Voor de meeste metabole ziektes bestaat geen genezing. De kinderen worden steeds zieker en overlijden vaak. Metabole ziekten zijn één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Helaas is er nog te weinig over bekend. Wij willen daarom steun geven aan Metakids die zich inzet om geld te verzamelen voor weteschappelijke onderzoek en ook aandacht van de grote publiek naar deze ziektes te trekken. Waarom doen we dat al 4 jaar? Want wij moesten ook schrikken toen ze vertelden dat onze zoon Olivier aan alpha1antitrypsine deficientie leidt. Een ingewikkelde naam voor een ziekte die de lever van kinderen kan slopen (en in latere leeftijd de longen). Wij hebben tot zover geluk gehad en we kunnen terugkijken naar 7 mooie jaren. Maar het blijft spannend niet te weten wat de toekomst van je kind zal eruit zien. [foto: Olivier in de wachtkamer van de kinderpoli LUMC voor zijn tweejaarlijkse controle]

Quando nasce un bambino, è una festa. Sei al settimo cielo e non puoi immaginare che tuo figlio non possa essere sano. Sfortunatamente, questa è la realtà per molte famiglie. Ogni anno nascono bambini affetti da una malattia metabolica. Non esiste una cura per la maggior parte delle malattie metaboliche. I bambini si ammalano sempre più gravemente e spesso muoiono. Le malattie metaboliche sono una delle principali cause di morte tra i bambini nei Paesi Bassi. Purtroppo se ne sa troppo poco. Vogliamo quindi sostenere Metakids che si impegna a raccogliere fondi per la ricerca scientifica e anche a richiamare l'attenzione del grande pubblico su queste malattie. Perché lo facciamo già da 4 anni? Perché anche noi siamo rimasti scioccati quando abbiamo saputo che nostro figlio Olivier soffre di deficit di alfa1antitripsina. Un nome complicato per una malattia che può distruggere il fegato nei bambini (e i polmoni negli adulti). Finora siamo stati fortunati e abbiamo goduto di 7 bellissimi anni. Purtroppo rimane l’incertezza sul futuro di tuo figlio che non ti lascia mai. [foto: Olivier nella sala d'attesa della clinica pediatrica LUMC per il suo controllo biennale]

 

When a child is born, it is time to celebrate. You are in a pink cloud and you cannot imagine that your child may not be healthy. Unfortunately, that is reality for many families. Every year, children are born with a metabolic disease. There is no cure for most metabolic diseases. The children are getting sicker and sicker and often die. Metabolic diseases are one of the leading causes of death among children in the Netherlands. Unfortunately, too little is known about it. We therefore want to support Metakids who are committed to raise money for scientific research and also awareness of the general public to these diseases. Why have we been doing this for the last 4 years? Because we also had to settle when we learned that our son Olivier suffers from alpha1antitrypsin deficiency. A complicated name for a disease that can destroy the liver of children (and the lungs at later age). We were lucky and we can look back on 7 beautiful years. But it’s painful not to know what your child's future will look like. [picture: Olivier in the waiting room of the LUMC children's clinic for his biennial checkup]

Bekijk alle
€ 15 11-09-2021 | 10:40
€ 25 08-09-2021 | 19:22
€ 25 26-08-2021 | 14:05 Een keer de vreselijke effecten van deze ziekte gezien. Hulp is heel hard nodig!
€ 15 15-08-2021 | 15:21
€ 25 15-08-2021 | 15:19