2. Gentherapie kinderdementie
  3. Coast to Coast Schotland
C

Coast to Coast Schotland

Wij gaan rennen, fietsen en kajakken voor het goede doel
van totaal € 5.000 (100%)

Wie wij zijn?

Wouter Verhoeven, Bram Straathof, Edwin van der Geest en Rob van Bekkum.

Waarom wij dit doen?

Pip en Teun hebben beide de metabole stofwisselingsziekte CLN2 en zijn buurkinderen van Rob. Voor onderzoek naar gentherapie om dergelijke ziekten te kunnen behandelen is veel geld nodig. Als team hebben we bedacht om dit goede doel te koppelen aan onze uitdaging omdat dit dicht bij ons staat.

Wat hebben wij gemeen?

De drive om lekker veel te sporten, de wil om onszelf uit te dagen en om gelijktijdig op vette plekken te komen en te genieten. Een sportieve uitdaging hebben we gevonden in de Coast to Coast in Schotland. Ongeveer 170 km door de prachtige Scottish Highlands. Scotland here we come! We starten in Nairn in de oosten naar Isles of Glencoe in het westen. Lopen en fietsen op verschillende ondergronden en afsluiten met 1 mile kajakken. We houden van een uitdaging zou je kunnen zeggen. Maar deze uitdaging staat in het niets vergeleken met de uitdaging die kinderen en ouders van kinderen met een metabole ziekte moeten aangaan. Binnenkort start een nieuw onderzoek naar gentherapie. Daar is geld voor nodig. Daarom willen we graag dit goede doel aan onze sportieve uitdaging koppelen.

Wij hebben jouw hulp nodig!

Om ons maar bovenal HET ONDERZOEK een duwtje in de rug te geven!

-------------------------------------------------------

Wauw!

Wat vind ik het als moeder van Pip (7) en Teun (5) ontzettend bijzonder dat deze mannen de Coast to Coast in Schotland aangaan, voor onderzoek naar gentherapie in het Erasmus Mc!

Pip en Teun hebben beide de metabole stofwisselingsziekte CLN2 en worden behandeld in het Erasmus Mc. Hier krijgen ze 1x in de 2 weken een enzymtherapie. Dat betekent dat er een bepaald medicijn via een rickham hun hersenkamer wordt ingespoten. Dit vertraagt de ziekte, maar het is helaas geen geneesmiddel. Gentherapie is “de hoop” voor de toekomst, voor kindjes die met o.a. dit ziektebeeld geboren worden.

Daarom ben ik deze mannen ontzettend dankbaar, dat ze dit doen voor Pip, Teun en alle andere kinderen met een metabole ziekte.

Zet hem op kanjers!

-------------------------------------------------------

Zie ook: www.pip-teun.nl

Bekijk alle
€ 20 14-09-2022 | 15:18 Succes mannen, mooi dat jullie dit doen voor deze tot nog toe onbehandelbare ziekte!! Hierdoor weer een stapje dichter bij het behandelbaar maken!!
€ 25 14-09-2022 | 10:23
€ 20 13-09-2022 | 11:30
€ 25 12-09-2022 | 22:01
€ 50 12-09-2022 | 17:30 Supergoed dat jullie dit doen Rob, veel succes!
Bekijk alle

Vrijdag 09-09-22

 09-09-2022 | 11:37 Vrijdagochtend 9 september kwamen we aan in New Castle. Niet wetende dat de Queen overleden is op donderdag reden we niets vermoedend van de boot naar de paspoortcontrole. Daar werd ons verteld dat alle (sport)evenementen mogelijk afgelast zouden worden. Logisch natuurlijk, maar ook even een kleine domper in de stemming. Toch besloten maar gewoon naar Nairn te gaan (6 uur rijden) en van daaruit verder te kijken. Eenmaal aangekomen in Nairn was er niets te merken van een eventuele annulering van het evenement. Alle seinen stonden op groen en de registratie kon plaatsvinden. Het startnummer van Rob en de daarbij horende zaken zoals een GPS tracker etc. was door de vrijwilligers al aan iemand anders meegegeven... Dus Rob moest zich nogmaals inschijven met een nieuw startnummer als gevolg. Dat valt onder de noemer: "Een klein niet onoverkomelijk hobbeltje". Bij de registratie werden we ook gecontroleerd op de noodzakelijke en verplichte "kit set". Alles voor de veiligheid. Eenmaal ingeschreven zijn we naar het hotel gegaan en daarna hebben we onze fietsen neergezet bij Cawdor Castle waar wij zaterdag na het eerste deel rennen moeten switchen naar de fietsrit (het 2e deel van de eerste dag). Op naar het enige volwaardige Italiaanse restaurant in Nairn om even goed pasta te bunkeren! Goeie Siciliaanse Peaky Blinders-achtige mafiosi liepen daar rond, dus stil zitten, niet opkijken en dooreten was het devies. Daarna oogjes toe en op naar de start!
Lees meer