Lopen voor Lux
Doneer voor onderzoek, voor alle metakindjes
Onze vader, moeder en vrienden lopen 17 september 2022 de 20km DamtotDam voor Lux en alle metabole kindjes. Willen jullie helpen om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor dit belangrijke doel?
Metabole ziekten zijn één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Vaak wordt een ziekte te laat herkend of is behandeling niet mogelijk. Sommige kinderen halen hun 1e verjaardag niet eens. Als we vaart maken met noodzakelijk onderzoek, zijn vrijwel alle metabole ziekten binnen 25 jaar behandelbaar. Met medisch onderzoek naar metabole ziekten maken we verschil. Vroege diagnose en meer behandelingen voor kinderen met een metabole ziekte geven kinderen een kans! 💙
Voor onze Lux ( nu bijna 1.5 jr ) is het nog niet te laat! Wij waren er gelukkig 'op tijd' bij voor een diagnose en behandelplan. Dit gunnen wij alle ouders met een kind die een metabole ziekte heeft. Het leren leven met een onzekere toekomst voor je kind is heel zwaar als ouders. Wij weten inmiddels dat Lux hiermee redelijk goed kan leven en een leeftijd kan bereiken zoals een ander gezond kindje, mede door de medicaties en met aanpassingen. O.a met hulp van verschillende specialisten. Voor sommige kindjes is dit niet meer mogelijk. De diagnose kwam te laat.. Wij vinden dat geen enkele ouder en kind dit mag meemaken!
En daarom is het is belangrijk dat alle metabole ziektes bij de hielprik komen of door gen-diagnoses eerder een plan kan worden gemaakt. Er is geld nodig, voor Lux en voor alle metakindjes, geld voor onderzoek om metabole ziektes uit de wereld te helpen en ervoor te zorgen dat elk kind een zorgeloos bestaan heeft.. met het gezin.
Alvast super bedankt,
Liefs de ouders van Lux ❤️
