Team Bobster

Lieve lezer,

Mijn naam is Bobby (ook wel de Bobster genoemd) en ik ben inmiddels alweer vijf maanden oud. Het liefst lach ik de hele dag en luister ik naar liedjes die mama voor mij zingt. Mijn mama en papa zeggen dat ik de vrolijkste baby van Leiden ben! Hoewel je aan de buitenkant (nog) niet zoveel kan zien, ben ik vanbinnen helaas erg ziek. Ik heb namelijk de metabole ziekte CDG type 1a. Deze ziekte hebben mijn lieve papa en mama aan mij doorgegeven, zonder dat zij dit wisten. Door deze ziekte zal ik moeten leven met veel beperkingen en zal ik niet oud worden. Gelukkig laat mij dit er niet van weerhouden om op iedereens gezicht een lach tevoorschijn te toveren.

Samen met een hele grote groep van lieve vrienden, familie en collega’s van papa en mama laat ik mij op 15 oktober tijdens de Amsterdam city walk 20 km lang heerlijk vooruitduwen in de wandelwagen. Ik hoop door middel van deze actie geld op te halen voor onderzoek, zodat artsen voor steeds meer metabole ziekten een behandelmethode vinden. Voor mij komt dat misschien te laat, maar het zou mooi zijn als andere ouders en kinderen deze lijdensweg wordt bespaard.

Dikke kus,
Bobby